Dans de nombreuses présentations et interviews, j'ai soutenu qu'il fallait envisager la cryoconservation aussi longtemps que nécessaire pour être absolument sûr que c'est ce que l'on veut. Une fois cette décision prise, il faut s'inscrire sans tarder.
En supposant que cet appel soit lancé, comment choisir la meilleure organisation ? La plupart des points soulevés s'appliquent également à tout autre type de préservation.
Bien sûr, je suis partial. Après tout, c'est moi qui dirige Tomorrow Bio. Mais à part cela, il y a une liste de questions auxquelles tout le monde devrait répondre avant de s'inscrire.
Voici cette liste et les réponses attendues. Si vous pensez qu'une question importante manque (biais et tout), postez-la dans les commentaires, et il se peut que je l'ajoute au texte principal.
1. Où puis-je trouver les rapports de cas les plus récents ? S'ils ne sont pas encore publiés, quand le seront-ils ?
Les rapports de soins doivent être publiés pour chaque cas en temps opportun (moins d'un an après le cas) et inclure des données suffisantes pour évaluer comment tout s'est déroulé. En outre, et c'est le plus important, les rapports sur les cas doivent inclure des données complètes sur la qualité. En outre, ils doivent inclure toutes les données procédurales telles que la température, la pression, l'indice de réfraction, etc. Enfin, ils doivent inclure une évaluation critique de ce qui n'a pas fonctionné et de la manière dont les problèmes seront résolus.
Les informations supplémentaires sont intéressantes mais moins importantes.
2. Quelle est la principale mesure de qualité qu'ils utilisent pour évaluer la qualité de la préservation ?
Je dirais que la qualité de la préservation dans des conditions réelles est l'indicateur le plus important de toute organisation et devrait être votre principal facteur de décision.
Les deux principaux moyens d'évaluer la qualité de la préservation sont les suivants :
- Tomodensitométrie : Les tomodensitogrammes doivent montrer une perfusion uniforme avec un agent cryoprotecteur, dont la concentration est suffisamment élevée pour supprimer la formation de cristaux de glace. Il s'agit de l'exigence minimale. Si la tomodensitométrie n'est pas bonne, toutes les autres mesures de qualité ne sont pas très pertinentes.
- Microscopie électronique : Pour évaluer la structure fine du cerveau (c'est-à-dire l'ultrastructure), des micrographies EM sont nécessaires. D'après ce que nous savons, l'ultrastructure est la partie qui constitue la mémoire, l'identité et la personnalité. Toutes les choses qui nous intéressent. Les micrographies EM doivent montrer le moins de dommages possibles à l'ultrastructure.
Des tomographies et, idéalement, des micrographies EM doivent être disponibles pour chaque cas afin d'évaluer la qualité de manière exhaustive.
D'autres paramètres (anatomie brute, vitesse de refroidissement, vitesse des procédures, débit de perfusion, indice de réfraction à la fin de la perfusion, etc.) sont utiles en tant que points de données supplémentaires, mais il s'agit essentiellement de mesures indirectes qui ne suffisent pas à la prise de décision. Les données de qualité recueillies dans des conditions de laboratoire ne sont pas non plus pertinentes, car elles ne sont même pas proches des conditions dans lesquelles les cas de cryoconservation sont effectués. Remarque : les données de qualité recueillies dans des conditions de laboratoire sont utiles pour prendre des décisions éclairées sur la manière dont les procédures de conservation doivent être effectuées, mais la qualité doit être évaluée directement à partir de cas réels et non pas déduite de ce qui fonctionne dans des conditions de laboratoire.
3. L'organisation s'améliore-t-elle dans ce qu'elle fait ? La qualité de la préservation s'améliore-t-elle ?
À ce jour, on ne sait pas exactement dans quelle mesure nous devons préserver la mémoire, l'identité, la personnalité, etc. pour qu'elles puissent être récupérées à l'avenir. (Pour en savoir plus, voir notre article : "De quoi sont faits les souvenirs ? Une enquête auprès des neuroscientifiques sur la base structurelle de la mémoire à long terme", https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0326920)
Il est donc prudent d'agir selon la thèse "Nous voulons toujours nous améliorer". Par conséquent, toutes les organisations devraient s'améliorer constamment. Comparez les rapports de cas au cours des dernières années et vérifiez si la qualité de la préservation s'est améliorée. Dans le même temps, les problèmes doivent être résolus au fil du temps et ne pas être répétés.
4. Comment les fonds des patients sont-ils gérés exactement ? Les fonds des patients sont-ils séparés des comptes d'exploitation ? Quel est le montant des fonds réservés à l'entretien et à la rénovation ?
Tous les fonds destinés à assurer le maintien à long terme de la conservation doivent être conservés séparément des autres comptes et gérés par une organisation distincte ; ils ne doivent pas être touchés, sauf pour couvrir le coût direct du stockage et pour assurer la survie de l'organisation dans les situations d'urgence. Ils doivent être investis de manière optimisée pour un horizon d'investissement à long terme tout en maintenant un profil de risque faible.
Le montant le plus élevé possible doit être mis de côté afin d'augmenter la probabilité de pouvoir faire face à des situations défavorables et de payer le renouveau à l'avenir.
5. D'un point de vue financier, comment la stabilité financière à long terme de l'organisation est-elle assurée ? Depuis combien de temps l'organisation existe-t-elle ?
Il doit exister un modèle financier permettant à toutes les organisations concernées de rester stables, sans dépendre de dons extérieurs, sans puiser dans les fonds des patients (sauf pour couvrir les coûts directs de stockage) et sans que le nombre d'inscriptions n'augmente de manière irréaliste. Les organisations impliquées dans le maintien des personnes cryoconservées devraient être beaucoup plus stables que les organisations impliquées dans la recherche ou les procédures.
Bien qu'une analyse approfondie fournisse davantage d'informations, les organisations qui existent depuis plus longtemps doivent généralement être considérées comme plus sûres.
6. Qui prend les décisions pour les personnes en charge de la préservation ? Comment les dirigeants sont-ils sélectionnés ?
L'organisation chargée d'assurer le maintien des personnes en cryostase devrait être séparée de toutes les autres fonctions. Elle doit être exclusivement la gardienne des personnes en cryostase et gérer les fonds nécessaires à leur maintien et à leur réanimation. La direction doit être composée de personnes ayant une connaissance approfondie des procédures, de la recherche et de la sécurité à long terme. Afin de garantir un alignement total sur la mission, une liste exhaustive de règles et d'exigences supplémentaires devrait être établie pour ceux qui souhaitent rejoindre la direction à l'avenir. En outre, l'organisation doit être protégée contre toute modification de son objectif.
7. Estimer le degré d'innovation.
Sans innovation, le domaine de la conservation ne fonctionnera pas à long terme. Non seulement la recherche, mais aussi les procédures, les capacités logistiques, la communication, etc. doivent être améliorées de manière significative. Il y a tant à faire pour que la cryoconservation devienne une pratique courante. Enfin, la croissance doit être prise en compte, car elle contribue à la stabilité, à la capacité de déployer davantage d'équipes SST, à l'augmentation du financement de la R&D, etc.
8. Font-ils de la recherche ? Quel est l'objet de la recherche ?
Les organisations devraient essayer d'améliorer les procédures et de mener/financer des recherches pour faire avancer le domaine. En raison du financement limité disponible, l'accent devrait être mis sur la préservation structurelle (avant la viabilité) et sur le tissu cérébral/neural. Non pas que les autres recherches ne soient pas intéressantes ou importantes, mais parce que la situation de financement très limité oblige le domaine à se concentrer sur ce qui est le plus important.
9. Comment un cas de cryoconservation sera-t-il traité exactement dans mon lieu de résidence ?
Les décisions logistiques et procédurales restent les plus importantes pour assurer une bonne conservation. Mais comme il y a peu d'équipes SST dans le monde, le cas moyen peut ne pas être représentatif de votre situation exacte. Demandez comment les choses se passeraient exactement si vous aviez besoin d'une cryoconservation. Voici quelques exemples de questions : Quelle procédure exacte serait utilisée (lavage sur le terrain, cryoprotection du corps entier sur le terrain, perfusion limitée au cerveau, vitrification par immersion, congélation directe) ? Qui exactement se rendrait sur place ? À partir d'où ? Combien de temps peuvent-ils rester ? Combien de temps peuvent-ils rester ? Combien de personnes viendraient ? Comment l'équipe est-elle formée ? etc.
Si j'oublie un facteur important, faites-le moi savoir et j'envisagerai de l'ajouter. Je mettrai également cette liste à jour de temps à autre.
