On présente souvent la biostase comme une décision de survie individuelle.
C’est exact, mais incomplet.
Pour beaucoup, la motivation première n’est pas tant l’attrait de l’avenir que le désir de continuer à vivre auprès d’un être cher.
Certains espèrent simplement pouvoir prolonger leur vie commune.
D’autres estiment que leur vie vaut la peine d’être préservée, même si leur entourage ne comprend pas leur décision.
Certains parents, lorsque la médecine ne peut plus sauver leur enfant, veulent encore tenter une dernière option, malgré son extrême incertitude.
L’amour ne garantit évidemment pas qu’un retour à la vie sera un jour possible. Mais il permet de comprendre pourquoi certaines personnes tiennent tant à ne pas fermer définitivement cette porte.
Vouloir vivre peut être un acte d’amour envers soi-même
On réduit parfois l’instinct de conservation à de l’égoïsme.
Ce jugement est souvent hâtif.
On peut se soucier de ses proches, accepter l’incertitude et considérer malgré tout que sa propre vie mérite d’être prolongée.
Atteinte d’un glioblastome, Kim Suozzi a dû défendre ce choix jusqu’à sa mort, à l’âge de 23 ans.
Elle avait d’abord reçu les traitements conventionnels, puis un médicament expérimental. Lorsque le cancer a récidivé, elle a décidé de faire cryoconserver son cerveau après sa mort.
Son père a refusé de financer le projet et lui a répondu qu’elle devrait se débrouiller seule.
Elle y est parvenue. Sa mère a contribué au financement, des inconnus ont fait des dons et son compagnon l’a aidée à mener la démarche à bien.
Le récit publié dans The New York Times ne montre pas une famille faisant bloc autour d’une décision commune, mais une jeune femme déterminée à faire respecter son choix.
Espérer que sa vie puisse un jour reprendre n’a rien d’égoïste en soi.
Kim savait qu’aucune technique ne permettait de la ramener à la vie et qu’une telle technique ne verrait peut-être jamais le jour.
Aucun traitement éprouvé ne pouvait plus la sauver. Après sa mort, le choix était donc de laisser son cerveau se dégrader ou de tenter, sans garantie, d’en préserver les structures biologiques.
Cette distinction ne prouve pas que son choix était le bon.
Elle montre en revanche que le souci de sa propre survie peut relever d’une décision réfléchie et pas nécessairement de l’égoïsme.
Pour approfondir la distinction entre respect de soi et égoïsme, voir l’article « La cryonie est-elle égoïste ? »
Certains espèrent revivre ensemble
Pour des conjoints, des amis proches ou des frères et sœurs, le souhait peut être simple : « Si nous revenons un jour à la vie, j’espère que nous nous retrouverons. »
Cet espoir peut être profondément sincère, mais l’avenir n’offre aucune garantie.
La qualité de la conservation pourrait différer d’une personne à l’autre. Pour l’une, l’intervention pourrait avoir lieu trop tard, tandis que, pour l’autre, un retour à la vie resterait peut-être envisageable.
Même si les deux personnes pouvaient revenir à la vie, cela ne se produirait pas nécessairement au même moment.
On ne peut donc pas affirmer honnêtement : « Nous nous réveillerons ensemble. »
Il serait plus juste de dire : « Je veux que nous nous donnions tous les deux cette chance. »
La nuance est importante, car l’amour peut facilement devenir un moyen de pression.
Dire « si tu m’aimais, tu signerais », c’est demander à l’autre de prouver son amour en faisant le même choix que soi.
L’autre peut avoir parfaitement compris les arguments scientifiques et néanmoins refuser. Il peut préférer accepter la finitude de la vie, ne pas partager la conception de l’identité qui sous-tend la biostase ou affecter son argent à d’autres dépenses.
Son refus ne prouve pas qu’il vous aime moins.
L’amour peut conduire à parler de cette possibilité avec l’autre ; il ne donne pas le droit de décider à sa place.
La possibilité de revenir à la vie sans ses proches est abordée dans l’article « Et si je me réveille seul ? »
Que peut faire un parent lorsque la médecine ne peut plus rien pour son enfant ?
Pour les parents, la décision est encore plus délicate, puisqu’un enfant en bas âge ne peut exprimer son choix.
*Hope Frozen : A Quest to Live Twice* suit une famille thaïlandaise confrontée à cette situation.
Leur fille Einz est morte d’un cancer du cerveau en 2015, à l’âge de deux ans.
Selon Netflix, elle est la plus jeune personne jamais cryoconservée. Le documentaire revient notamment sur le parcours scientifique de son père, spécialiste des lasers, ainsi que sur les convictions bouddhistes de la famille.
Ils ne prétendaient pas avoir découvert un traitement ignoré de la médecine : leur fille était morte et aucun traitement ne pouvait la ramener à la vie.
Pour eux, la cryoconservation était une ultime tentative pour ne pas exclure tout espoir de la ramener un jour à la vie.
Ils ne pouvaient pas promettre une seconde vie à leur fille, seulement tenter de lui en laisser la possibilité.
Qualifier cette démarche d’acte d’amour ne règle pas pour autant les questions éthiques.
Einz ne pouvait pas consentir. Ses parents ne pouvaient savoir si elle aurait voulu revenir à la vie, si son identité pourrait un jour être reconstituée ni dans quelles conditions elle vivrait alors.
Les parents prennent déjà, au nom de leurs enfants, des décisions médicales parfois irréversibles. La biostase constitue toutefois un cas particulier : si une réanimation devenait possible, l’enfant pourrait se retrouver dans un monde où ses parents ne seraient plus en vie.
Le film ne cherche pas à trancher ce dilemme par une formule toute faite. Il montre le deuil de la famille, l’espoir qu’elle place dans la science, ses interrogations religieuses et les questions du frère d’Einz.
C’est ce qui rend cet exemple particulièrement éclairant.
L’amour des parents est indéniable, mais l’incertitude demeure entière.
Lorsque des parents souscrivent par anticipation à un dispositif de biostase pour un enfant vivant, ce choix doit être réexaminé à mesure que l’enfant devient capable d’en comprendre les enjeux.
Dans ce cas, l’amour peut motiver la décision initiale, mais l’enfant devenu adulte doit rester libre de la confirmer ou de la révoquer.
Aimer, c’est aussi préparer concrètement la démarche
Même exprimée clairement, une volonté qui n’a pas été mise par écrit risque de ne pas être respectée.
Au moment du décès, le conjoint devra peut-être, malgré le choc, appeler le numéro d’urgence indiqué dans le dossier, tandis qu’un autre proche pourra être amené à expliquer la procédure à l’hôpital ou aux services funéraires.
Si les documents restent introuvables, les meilleures intentions ne suffiront pas.
Pour que les proches puissent faire respecter la décision, le financement doit être assuré, le bénéficiaire du contrat clairement identifié et les personnes à contacter dûment informées.
Selon Tomorrow.bio, l’entreprise et ses partenaires locaux peuvent prendre en charge les formalités, l’intervention et le transport. La famille n’a donc pas à organiser elle-même l’intervention.
Le client doit néanmoins fournir les documents demandés, actualiser ses coordonnées et signaler l’existence du contrat aux proches qui pourraient être appelés à intervenir.
L’article « Les documents importants à conserver » précise lesquels doivent demeurer immédiatement accessibles.
Il est tout aussi important d’en parler avec sa famille.
Les documents permettent de faire valoir une décision, mais ils n’empêchent pas tous les désaccords au chevet du patient.
En abordant le sujet suffisamment tôt, on laisse aux proches le temps d’exprimer leurs réticences, qu’elles soient scientifiques, religieuses, financières ou affectives.
L’objectif n’est pas d’avoir le dernier mot, mais d’exprimer clairement ses volontés avant que l’urgence et le deuil ne rendent tout échange plus difficile.
L’article « Et si ma famille s’y oppose ? » donne des repères pour engager cette discussion.
La biostase peut donc être motivée par plusieurs formes d’amour.
Elle peut exprimer l’attachement à sa propre vie et le refus de renoncer d’avance à tout avenir possible.
Elle peut aussi naître de l’espoir de vivre plus longtemps auprès de ceux que l’on aime.
Elle peut enfin traduire l’amour de parents qui, malgré l’incertitude, veulent laisser une dernière chance à leur enfant.
Aucun de ces sentiments ne prouve que le retour à la vie aura lieu.
Parler d’un acte d’amour n’a donc de sens que si l’incertitude est clairement reconnue, la démarche soigneusement préparée et la liberté de chacun respectée.
En bref : la biostase peut être un acte d’amour envers soi-même ou envers autrui, à condition de respecter la volonté de chacun, de reconnaître l’incertitude et de tenir compte des conséquences pour la famille.
Pour aller plus loin