Une vue d'ensemble complète qui aborde la moralité de l'offre de cryogénisation et les responsabilités des fournisseurs.
La biostase humaine (par exemple via la cryogénisation, généralement appelée cryogénie) a été pratiquée pour la première fois en 1967 sur le Dr James Bedford après sa mort d'un cancer du rein. Depuis lors, 559 personnes ont été cryogénisées après leur mort (légale) et plus de 4000 personnes se sont inscrites pour être cryogénisées lorsqu'elles mourront à l'avenir. Pratiquement toutes les personnes qui s'inscrivent le font en partant du principe que si leur cerveau est bien préservé, elles sont elles-mêmes "préservées", y compris leurs souvenirs, leur personnalité, leur identité et leur conscience. Et qu'ils pourront éventuellement être réanimés une fois que la technologie médicale aura suffisamment progressé. S'il est possible aujourd'hui de choisir la cryoconservation, généralement par le biais d'un accord de don du corps à la science, comme choix de fin de vie, il n'est pas encore possible d'inverser le processus et de réanimer quelqu'un à partir de la cryostase. En fait, les prédictions sur la possibilité et le moment où cela sera possible vont de probable à impossible, et de décennies à des milliers d'années, sans qu'aucune de ces prédictions ne soit basée sur des arguments ascendants partiellement fiables. Néanmoins, un groupe de plus en plus important de personnes choisit cette option en arguant que les autres choix de fin de vie (principalement la crémation et l'enterrement) n'offrent aucune chance de vivre ou de revivre.
Le sujet a fait couler beaucoup d'encre, mais les considérations éthiques et morales n'ont fait l'objet que d'une attention limitée, à l'exception de quelques discussions de très haut niveau. Nous nous concentrons ici sur la moralité de la cryoconservation humaine (ou d'autres types de biostase), c'est-à-dire sur la question de savoir si la cryoconservation humaine doit être proposée compte tenu des limites actuelles et, dans l'affirmative, sur les responsabilités et les principes directeurs qu'un prestataire devrait avoir. Pour commencer, nous rappellerons brièvement comment fonctionne la cryoconservation, où en est la science et pourquoi la réanimation à partir de la cryoconservation n'est pas possible à l'heure actuelle.
La cryoconservation humaine est une procédure médicale et de recherche avancée qui fait appel à des agents cryoprotecteurs et à des températures extrêmement basses pour préserver un corps avec le moins de dommages possible. En théorie, un corps peut rester dans cet état indéfiniment sans subir de dégradation significative. Les procédures exactes utilisées pour cryopréserver un patient peuvent varier en fonction des circonstances individuelles (c'est-à-dire l'état du patient avant le prononcé ou le temps écoulé entre le prononcé et le début de la procédure). La logique fondamentale est la suivante : Lorsque le cœur d'une personne cesse de battre, ses cellules cessent de recevoir de l'oxygène. Dans la plupart des cas, le corps ne peut supporter qu'environ 4 minutes sans oxygène avant que des lésions cérébrales (actuellement) irréparables ne se produisent. Cependant, l'abaissement de la température du corps diminue le taux métabolique et, par conséquent, la quantité d'oxygène dont une cellule a besoin. C'est ce que démontrent des cas comme celui d'Anna Bågenholm, qui a survécu à 40 minutes d'arrêt circulatoire dans un lac gelé sans aucune répercussion majeure. Lorsque la température d'une personne baisse, son métabolisme ralentit d'abord et, une fois qu'il est suffisamment bas, il s'arrête pratiquement complètement. Une fois que la température tombe en dessous de la température dite de transition vers le verre (et si un agent cryoprotecteur a été utilisé), un patient peut rester préservé sans aucun dommage (supplémentaire) pendant des périodes extrêmement longues. Atteindre et maintenir cet état avec le moins de dommages possible est l'objectif principal de la première étape de la cryoconservation. La deuxième étape étant la réanimation, si et quand cela est possible.
Selon les normes actuelles, les premières cryoconservations étaient assez rudimentaires. Ces premiers cas étaient tous des "congélations directes", c'est-à-dire que les patients étaient refroidis à des températures d'azote liquide sans utilisation d'agents cryoprotecteurs (antigel de qualité médicale), ce qui entraînait une formation importante de glace dans tout le corps.
Depuis ces premiers cas, les procédures de cryoconservation humaine se sont considérablement améliorées. Aujourd'hui, le sang du patient est prélevé et remplacé par des agents cryoprotecteurs spécialisés (ACP) qui abaissent le taux de refroidissement critique (le taux de refroidissement nécessaire pour éviter la formation de cristaux de glace) du corps du patient. Ces ACP sont hyperosmolaires, ce qui signifie qu'ils extraient l'eau des tissus environnants. Dans des conditions idéales, cela permet de cryoconserver les patients avec une formation de glace très faible, voire potentiellement négligeable. Les CPA étant toxiques, les patients sont initialement perfusés avec de très faibles concentrations. Au fur et à mesure que la température du patient est abaissée (et donc son métabolisme), la concentration de CPA est progressivement augmentée, en évitant autant que possible la toxicité.
Après la perfusion, la température est encore abaissée. À environ -130°C, la température dite de transition vitreuse est franchie et le tissu devient vitrifié (un état amorphe semblable à du verre). La température est ensuite abaissée à -196°C (ou -140°C en cas de stockage à température intermédiaire) pendant plusieurs jours ou semaines afin de minimiser le stress thermique. Enfin, le corps est placé dans un dewar cryogénique pour un stockage à long terme.
Bien qu'il soit actuellement impossible de réanimer un patient cryoconservé, certaines recherches indiquent que la cryogénisation pourrait être couronnée de succès. Des chercheurs ont réussi à cryoconserver puis à réanimer des C. elegans en conservant clairement la mémoire. Ils ont également réussi à cryoconserver et à réchauffer un rein de lapin, ce qui a été récemment reproduit chez le rat. Après la procédure de réchauffement, l'organe a été transplanté et s'est révélé pleinement fonctionnel. Malgré cela, il faut bien reconnaître que l'on ne sait toujours pas si, quand et dans quel état les patients cryoconservés pourront être réanimés à l'avenir.
Pour que la réanimation soit possible, de nombreuses questions fondamentales et détaillées doivent être résolues, telles que la formation de glace, la toxicité, la technologie de réchauffement et la réparation cellulaire et moléculaire. Bien sûr, il peut aussi y avoir des inconnues, c'est-à-dire des caractéristiques qui ne sont pas préservées et qui devraient l'être (ou l'être différemment) pour que la réanimation soit en principe possible. Le livre Cryostasis Revival : The Recovery of Cryonics Patients through Nanomedicine écrit par Robert A. Freitas Jr. est recommandé pour mieux comprendre ce qui serait nécessaire à la réanimation et comment elle pourrait être réalisée (voir https://www.alcor.org/cryostasis-revival/).
Étant donné qu'il n'est pas certain que les patients cryoconservés puissent un jour être réanimés, la question se pose de savoir s'il est éthique d'offrir la possibilité d'être cryoconservé et, dans l'affirmative, comment.
Tout d'abord, il est important de noter que la cryoconservation n'est proposée qu'en dernier recours. La cryoconservation est exclusivement pratiquée après la déclaration légale de décès, lorsque toutes les autres interventions médicales ont échoué à maintenir le patient en vie.
Il existe quelques précédents médicaux et juridiques établis qui traitent des choix à faire dans des situations similaires. Bien qu'ils ne soient pas directement comparables, ils donnent une indication sur la manière d'agir dans ces situations. L'usage compassionnel (parfois appelé accès élargi, accès précoce, etc.) est un principe médical selon lequel les personnes souffrant de maladies graves ou mettant leur vie en danger peuvent avoir accès à des traitements médicaux non approuvés. Dans certains pays européens (Allemagne, Royaume-Uni, Autriche, Espagne, etc.), le gouvernement est même tenu de couvrir les coûts du traitement expérimental pour les personnes qui répondent à certains critères. La loi américaine sur le droit d'essayer (Right to Try Act ) crée un précédent similaire, en donnant aux patients en phase terminale le droit d'accéder à de nombreux traitements qui n'ont pas encore achevé le processus d'approbation de la FDA.
Bien que ces exemples incluent un certain degré de réglementation et de processus d'approbation, on pourrait soutenir que la cryoconservation humaine relève d'une argumentation de base similaire. Il devrait appartenir, du moins en principe, à l'individu de décider de l'option de prolongation de la vie qu'il souhaite essayer lorsque toutes les autres options échouent. En outre, dans le cas de la cryoconservation, aucun fonds public (quel que soit le pays) n'est utilisé pour financer la préservation d'une personne. Le coût de la procédure est à la charge exclusive de l'individu qui souhaite la subir.
Ce droit a été confirmé par des décisions de justice dans certains pays, comme la décision d'une Haute Cour britannique d'accorder à une jeune fille mourante de 14 ans le droit d'être cryoconservée, contribuant à créer un précédent pour que la cryoconservation soit une option de fin de vie valable d'un point de vue juridique.
Enfin, et surtout, dans les pays occidentaux, la société repose sur le concept fondamental selon lequel les individus peuvent faire un large éventail de choix tant qu'ils n'ont pas d'impact négatif sur les autres. Étant donné que la cryoconservation humaine n'a d'incidence que sur les finances et le corps de la personne qui choisit de se faire cryoconserver, elle n'a qu'une capacité minuscule à nuire à d'autres personnes ou à la société dans son ensemble.
Le consentement éclairé est un principe fondamental de l'éthique médicale et du droit médical. Il stipule qu'un patient doit disposer d'informations et d'une compréhension suffisantes avant de prendre des décisions concernant ses soins médicaux. Il s'agit notamment de s'assurer de la compréhension et du consentement a) de la nature de la procédure, b) des risques et des bénéfices de la procédure, c) des alternatives raisonnables, et d) des risques et des bénéfices des alternatives.
Pour les procédures expérimentales non standard, il est particulièrement important de garantir un consentement éclairé. La cryoconservation entre clairement dans cette catégorie.
Pour que le consentement éclairé à la cryoconservation soit respecté, le membre/patient doit comprendre ce qui suit :
La garantie d'un consentement éclairé ne relève pas de la responsabilité des personnes qui s'inscrivent, mais de celle de l'organisation qui fournit le service. Tout comme un médecin doit s'assurer du consentement éclairé pour les procédures médicales.
Dans le cas de la cryoconservation, le consentement éclairé est compliqué car les risques et les avantages ne peuvent être qu'estimés. Il ne sera pas possible de fournir des descriptions complètes des risques et des avantages avant des décennies, et cela pourrait en fait n'être possible qu'après que la reviviscence ait été effectuée au moins plusieurs fois. Bien que cela rende le consentement éclairé plus difficile, il n'est pas fondamentalement différent du consentement éclairé dans les cas d'utilisation compassionnelle ou de la loi sur le droit d'essayer, où des informations exactes sur les résultats ne sont pas disponibles non plus.
D'un point de vue pratique, garantir le consentement éclairé pour la cryoconservation est un processus en plusieurs étapes qui ne fait pas l'objet de meilleures pratiques généralement acceptées telles qu'elles existent en médecine (et qui sont, en fait, légalement requises).
Nous proposons de combiner les méthodes suivantes :
La clé est la combinaison. Une ou deux d'entre elles ne devraient pas être considérées comme suffisantes. Toutes les options devraient être proposées et, à l'exception des conversations personnelles qu'il est difficile de rendre obligatoires, elles devraient être exigées.
Dans le passé, aujourd'hui, et malheureusement probablement à l'avenir, la cryoconservation est d'un coût prohibitif pour une grande partie de la population. Le coût de la préservation du corps entier est de l'ordre de 200 000 EUR/USD selon le fournisseur. Il existe des options plus abordables, mais elles compromettent, du moins en moyenne, la qualité, ce qui ne devrait pas être la solution au problème du coût élevé. D'autres options qui ne préservent que le cerveau ou la tête coûtent entre 60 000 et 90 000 EUR/USD.
Deux questions concernant le coût se posent : a) Est-il admissible qu'une personne dépense des sommes importantes pour sa propre cryoconservation alors que d'autres causes pourraient conduire à un plus grand nombre d'années de vie corrigées de la qualité (QALY) ? et b) Quelle est la responsabilité d'un fournisseur de cryoconservation en ce qui concerne le coût ?
(Note : des arguments ont été avancés selon lesquels la cryoconservation peut également conduire à des augmentations importantes des QALYs).
En médecine, la question de savoir combien la société peut et doit payer pour prolonger la vie en cas de maladie en phase terminale fait l'objet d'un débat permanent. Actuellement, la pratique générale dans la plupart des sociétés occidentales consiste à dépenser des sommes importantes, un pourcentage considérable des dépenses médicales étant concentré sur les dernières années de la vie.
En dehors de ces dépenses couvertes directement par la société (par exemple, par le biais du système de soins de santé obligatoire), la société considère qu'il est acceptable de dépenser, à titre d'exemple, tout l'argent d'une personne pour essayer de prolonger sa vie par des traitements expérimentaux dans le cas de maladies en phase terminale. D'une manière plus générale, nous considérons généralement qu'il est de la prérogative de l'individu de décider de la manière dont il dépense son argent.
Tant que nous considérons qu'il est permis d'utiliser l'argent d'une personne pour financer ses traitements expérimentaux contre le cancer ou, dans un exemple plus "extrême", pour acheter sa deuxième voiture de luxe, la cryoconservation serait clairement permise aussi. Tout le monde ne la considère pas comme "nécessaire", de même qu'il n'est pas possible d'acheter une deuxième voiture de luxe, mais la plupart des gens la considèrent comme acceptable. D'un autre côté, nous pensons que la cryoconservation ne devrait pas être couverte par les systèmes de santé légaux ou similaires tant que son efficacité n'a pas été prouvée. Les systèmes légaux devraient essayer d'optimiser les résultats moyens (par exemple, mesurés par les QALY) et le faire avec une charge de preuve élevée.
Indépendamment de ce qui précède, il est impératif de réduire le coût de la cryoconservation. Tout comme il est inacceptable (mais aussi presque inévitable pour le moment) que certains traitements médicaux ne soient accessibles qu'aux personnes fortunées, il est inacceptable que la cryoconservation nécessite un patrimoine personnel relativement important. Idéalement, le choix de la cryoconservation devrait être exclusivement un choix qu'une personne fait après avoir pesé le pour et le contre dans le cadre de son système de valeurs personnel.
Malheureusement, il ne sera probablement pas possible d'atteindre pleinement cet idéal avant plusieurs années, voire plusieurs décennies. Bien qu'en principe, les cryoconservations puissent être effectuées à des coûts très bas si elles sont réalisées à grande échelle, c'est cette échelle qui constitue le principal problème. À l'heure actuelle, moins de 50 cryoconservations sont effectuées chaque année par l'ensemble des fournisseurs de services de cryogénisation. C'est bien moins que ce qui serait nécessaire pour réduire les coûts de manière significative.
Pour résumer, les quatre principaux coûts de la cryoconservation sont les coûts médicaux/SST, l'azote liquide, le personnel chargé du stockage à long terme et les coûts proportionnels de l'installation/infrastructure de stockage. À long terme, avec des centaines ou des milliers de conservations effectuées dans une région (par exemple l'Europe), tous ces coûts peuvent diminuer d'un ordre de grandeur. Le coût proportionnel de l'azote liquide diminue lorsque des dewars de stockage plus grands (ou des installations de la taille d'une pièce) sont utilisés, l'équipe médicale/SST et le personnel de l'installation seraient couverts par beaucoup plus de personnes et l'installation/infrastructure est presque un coût unique avec seulement des coûts marginaux très faibles pour chaque patient cryoconservé supplémentaire.
Dans tous les cas, nous devons partir du principe que l'échelle n'entraînera pas de sitôt une réduction significative des coûts. Il devrait néanmoins incomber au prestataire de services de cryoconservation d'essayer de permettre la cryoconservation indépendamment de la richesse.
Il existe trois voies fondamentales pour réduire les coûts :
Si l'on considère la moralité, l'offre de services de cryoconservation diffère de la commercialisation des services de cryoconservation. En fait, le marketing, dans le sens traditionnel de "faire faire quelque chose à quelqu'un", ne devrait pas être pratiqué du tout, car il irait à l'encontre de l'exigence de consentement éclairé. Le "marketing" doit se concentrer sur l'information sur le sujet en général, sur la disponibilité du service et sur la disponibilité pour les discussions et les questions.
En règle générale, les activités doivent être d'autant plus restrictives que l'audience est large et que les canaux utilisés sont nombreux. Par exemple, sur les canaux de performance (p. ex. Google Ads) et sur la base de la sélection et du ciblage des mots clés, on peut supposer que les personnes qui recherchent le sujet disposent d'un certain nombre de connaissances préalables qui les aident à prendre une décision en connaissance de cause. En revanche, sur les canaux de communication de masse tels que la télévision ou les relations publiques, on peut supposer qu'un nombre important de personnes entendent parler du sujet pour la première fois (au moins de manière tangible), ce qui nécessite une approche de communication encore plus neutre.
La question demeure de savoir si des informations complètes sur le consentement éclairé doivent être incluses dans le message de communication publique/de marketing ? Ou suffit-il que le consentement éclairé soit garanti au moment de la formalisation d'un accord ?
Tout type de communication publique ne devrait probablement pas être totalement dépourvu d'informations relatives au consentement éclairé, ce qui est d'autant plus important lorsqu'il s'agit de canaux de communication de masse. Il existe un précédent en médecine, avec un large éventail d'approches dans différents pays. Dans certains pays, la commercialisation des traitements médicaux ou des médicaments est fortement restreinte et la décision de recommander un certain type d'action est laissée presque exclusivement au médecin traitant. Dans d'autres pays, le marketing est assez courant, voire agressif (par exemple, le marketing médical/médicamenteux aux États-Unis). Bien que certaines clauses de non-responsabilité doivent être incluses ici aussi, elles ne répondent pas à l'exigence d'un véritable consentement éclairé. Dans ce cas, le consentement éclairé doit être garanti avant la mise en œuvre du traitement par le médecin exécutant.
Avec une "voie d'accès" établie (par exemple, via les médecins), il est possible d'être très restrictif quant à ce qui est autorisé dans la communication publique. Mais dans le cas de la cryoconservation, cette voie d'accès n'existe pas. En optant pour l'absence de communication publique ou de marketing, des personnes qui auraient donné leur consentement en toute connaissance de cause n'entendraient jamais parler du sujet, ce qui peut également être problématique d'un point de vue moral. La communication publique/le marketing permet à un plus grand nombre de personnes d'être exposées au sujet, ce qui est évidemment nécessaire pour pouvoir peser le pour et le contre et prendre une décision en connaissance de cause. En fin de compte, les organisations doivent trouver un équilibre entre trop ou pas assez de communication publique.
Bien que la communication publique/le marketing soit probablement nécessaire/permissible/bien dans une certaine mesure, les fournisseurs de biostase doivent communiquer sur le sujet avec prudence. Ils doivent en particulier éviter tout langage ou message susceptible d'instiller un faux sentiment de certitude quant aux chances de succès de la cryoconservation et de la réanimation qui s'ensuit.
Une fois qu'une personne s'est engagée à être cryoconservée après sa mort (légale), il incombe à l'organisation de veiller à ce que le patient reste en cryostase pendant une durée indéterminée, jusqu'à ce que (et si) il sera possible à l'avenir d'inverser le processus et de lui redonner la vie. Bien que le patient doive contribuer à garantir cette stabilité et cette sécurité, en s'assurant par exemple que tous les documents sont en règle (contrat de cryoconservation, etc.), tout comme le consentement éclairé, c'est en fin de compte à l'organisation qu'incombe cette responsabilité. Quatre facteurs sont essentiels pour une organisation responsable :
Toute organisation proposant la cryoconservation humaine (ou, en fait, intervenant dans ce domaine à quelque titre que ce soit) doit allouer des ressources à la recherche et au développement. Cela inclut la conduite, le financement et la défense de la R&D. Sans un effort de recherche considérable, le renouveau de la cryoconservation humaine ne sera pas possible ou ne le sera que si les résultats de la recherche qui ne sont pas directement liés au renouveau de la cryoconservation peuvent également être utilisés pour le renouveau de la cryostase.
La recherche (et le consentement éclairé) peut être le facteur décisif entre une cryoconservation humaine moralement très problématique, voire mauvaise, et une cryoconservation moralement neutre, voire bonne.
En fonction des fonds disponibles, les activités de R&D devraient inclure tout ou partie des domaines/types suivants (certains sujets ne sont pas clairement délimités) :
L'offre de services liés à la médecine s'accompagne toujours d'un large éventail de considérations éthiques et morales complexes. La cryoconservation humaine entre clairement dans cette catégorie. Les organisations qui proposent la cryoconservation humaine doivent consciencieusement rester dans des limites relativement étroites pour le faire de manière éthique.
Parmi ces lignes directrices, la garantie d'un consentement éclairé est de loin la plus importante. Toute personne qui s'inscrit à la cryoconservation doit comprendre clairement que la cryoconservation n'est actuellement pas réversible, qu'il n'est pas certain que les dommages puissent être réparés à l'avenir et qu'il n'est pas certain que l'on puisse un jour ranimer quelqu'un après une cryostase.
Il existe plusieurs autres exigences, mais si elles sont suivies attentivement et rigoureusement, les auteurs soutiendraient que proposer la cryoconservation humaine dès maintenant est moralement permissible, voire justifié.
Enfin et surtout, il s'agit d'un sujet extrêmement complexe dont nous aimerions discuter avec l'ensemble de la communauté. Il est probable que les opinions divergent (considérablement) et nous nous attendons à des changements au cours des prochaines années et décennies. N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez nous faire part de votre point de vue, qu'il soit en accord ou en désaccord avec les points que nous avons soulevés.
Les auteurs déclarent les conflits d'intérêts suivants : EFK a fondé une fondation de recherche sur la cryoconservation à but non lucratif (European Biostasis Foundation) ainsi qu'un fournisseur de services de cryoconservation (Tomorrow Bio) dont il est également le directeur général. RZ a travaillé auparavant chez un fournisseur de services de cryoconservation (Tomorrow Bio) et co-dirige un serveur communautaire. Tous deux ont également des contrats de cryoconservation.
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