Una panoramica completa che affronta la moralità dell'offerta di crionica e le responsabilità dei fornitori.
La biostasi umana (ad esempio tramite criopreservazione, solitamente chiamata crionica) è stata eseguita per la prima volta nel 1967 sul dottor James Bedford dopo la sua morte per cancro ai reni. Da allora, 559 persone sono state sottoposte a criopreservato dopo la loro morte (legale) e oltre 4000 persone hanno firmato per essere sottoposte a criopreservato quando moriranno in futuro. Praticamente tutti coloro che si iscrivono lo fanno partendo dal presupposto che se il loro cervello è ben conservato, essi stessi sono "conservati", compresi i loro ricordi, la loro personalità, la loro identità e la loro coscienza. E che, potenzialmente, potranno essere rianimati quando la tecnologia medica sarà sufficientemente avanzata. Mentre oggi è possibile scegliere criopreservazione, di solito attraverso un accordo di donazione del corpo alla scienza come scelta di fine vita, non è ancora possibile invertire il processo e rianimare qualcuno dalla criostasi. In effetti, le previsioni su se e quando ciò sarà possibile vanno dal probabile all'impossibile, e da decenni a migliaia di anni, senza che nessuna delle due previsioni sia basata su argomentazioni bottom-up parzialmente affidabili. Ciononostante, un gruppo di persone in lenta crescita sceglie questa opzione con l'argomentazione che le altre scelte di fine vita (in primis la cremazione e la sepoltura) non offrono alcuna possibilità di vivere ancora o di nuovo.
Molto è stato scritto sull'argomento, ma le considerazioni etiche e morali hanno ricevuto solo un'attenzione limitata, a parte alcune discussioni di alto livello. In questa sede ci concentriamo sulla moralità dell'offerta di criopreservazione umano (o di altri tipi di biostasi), ovvero se criopreservazione umano debba essere offerto, considerando le attuali limitazioni e, in caso affermativo, quali responsabilità e principi guida debba avere un fornitore. Per iniziare, riassumeremo brevemente come funziona criopreservazione , a che punto è la scienza e perché rianimazione da criopreservazione non è attualmente possibile.
criopreservazione è una procedura medica e di ricerca avanzata che prevede l'uso di agenti crioprotettivi e di temperature estremamente basse per conservare un corpo con il minor danno possibile. In teoria, un corpo potrebbe rimanere in questo stato per un tempo indefinito senza alcuna degradazione significativa. Le procedure esatte utilizzate per la crioconservazione di un paziente possono variare a seconda delle circostanze individuali (ad esempio, le condizioni del paziente prima del pronunciamento o il tempo trascorso tra il pronunciamento e l'inizio della procedura). La logica fondamentale è la seguente: Quando il cuore di una persona smette di battere, le sue cellule smettono di ricevere ossigeno. Nella maggior parte delle condizioni, il corpo può sopportare solo circa 4 minuti senza ossigeno prima che si verifichino danni cerebrali (attualmente) irreparabili. Tuttavia, l'abbassamento della temperatura corporea riduce il tasso metabolico e quindi la quantità di ossigeno di cui una cellula ha bisogno. Lo dimostrano casi come quello di Anna Bågenholm, che è sopravvissuta a 40 minuti di arresto circolatorio in un lago ghiacciato senza gravi ripercussioni. Quando la temperatura di una persona si abbassa, il suo metabolismo dapprima rallenta e, una volta sceso abbastanza, praticamente si arresta. Una volta che la temperatura scende al di sotto della cosiddetta temperatura di transizione del vetro (e se è stato usato un agente crioprotettivo), un paziente può rimanere conservato senza alcun (ulteriore) danno per periodi di tempo estremamente lunghi. Raggiungere e mantenere questo stato con il minor danno possibile è l'obiettivo primario della prima fase di criopreservazione. La seconda fase è rianimazione, se e quando possibile.
Secondo gli standard attuali, le prime crioconservazioni erano piuttosto rozze. Questi primi casi sono stati tutti "congelati direttamente", il che significa che i pazienti sono stati raffreddati a temperature di azoto liquido senza l'uso di agenti crioprotettivi (antigelo di grado medico), con conseguente formazione di ghiaccio significativo in tutto il corpo.
Da questi primi casi, le procedure di criopreservazione umane sono migliorate in modo significativo. Oggi il sangue del paziente viene rimosso e sostituito con agenti crioprotettivi specializzati (CPA) che abbassano la velocità di raffreddamento critica (la velocità di raffreddamento necessaria per evitare la formazione di cristalli di ghiaccio) del corpo del paziente. Questi CPA sono iperosmolari, il che significa che estraggono l'acqua dai tessuti circostanti. In condizioni ideali, ciò consente di criopreservato con una formazione di ghiaccio molto ridotta e potenzialmente trascurabile. I CPA sono tossici, quindi i pazienti vengono inizialmente perfusi con concentrazioni molto basse. Man mano che la temperatura del paziente si abbassa (e quindi anche il suo metabolismo), la concentrazione di CPA viene gradualmente aumentata, evitando il più possibile la tossicità.
Dopo la perfusione, la temperatura viene ulteriormente abbassata. A circa -130°C viene superata la cosiddetta temperatura di transizione vetrosa e il tessuto diventa vetrificato (uno stato amorfo simile al vetro). La temperatura viene quindi abbassata a -196°C (o -140°C in caso di conservazione a temperatura intermedia) nel corso di giorni o settimane per ridurre al minimo lo stress termico. Infine, il corpo viene posto in un dewar criogenico per a lungo termine conservazione .
Sebbene sia attualmente impossibile rianimare un paziente criopreservato , alcune ricerche indicano che crionica potrebbe avere successo. I ricercatori sono stati in grado di crioconservare e poi rianimare C. elegans con una chiara conservazione della memoria. I ricercatori sono stati anche in grado di crioconservare e riscaldare il rene di un coniglio, cosa che è stata recentemente replicata in un ratto. Dopo la procedura di riscaldo, l'organo è stato trapiantato e ha dimostrato piena funzionalità. Ciononostante, va chiaramente riconosciuto che rimane speculativo se, quando e in quale stato i pazienti di criopreservato potrebbero essere rianimati in futuro.
Affinché rianimazione sia possibile, devono essere risolte diverse questioni fondamentali e dettagliate, come la formazione del ghiaccio, la tossicità, la tecnologia di riscaldamento e la riparazione cellulare e molecolare. Naturalmente, potrebbero esserci anche delle incognite, cioè delle caratteristiche che non sono conservate e che dovrebbero essere conservate (o conservate in modo diverso) per rendere rianimazione possibile in linea di principio. Il libro Cryostasis Revival: The Recovery of Cryonics Patients through Nanomedicine scritto da Robert A. Freitas Jr. è consigliato per avere una comprensione più approfondita di ciò che sarebbe necessario per rianimazione e di come potrebbe essere potenzialmente realizzato (vedi https://www.alcor.org/cryostasis-rianimazione/).
Dato che non è certo che i pazienti di criopreservato possano mai essere rianimati, ci si chiede se sia etico offrire l'opzione di essere criopreservato e, se sì, come.
ià di tutto, è importante notare che il sito criopreservazione viene offerto solo come ultima risorsa. La crioconservazione viene eseguita esclusivamente dopo la dichiarazione legale di morte, quando tutti gli altri interventi medici non sono riusciti a mantenere in vita il paziente.
Esistono alcuni precedenti medici e legali consolidati che riguardano le scelte in situazioni simili. Anche se non sono direttamente paragonabili, danno un'indicazione su come agire in queste situazioni. L'uso compassionevole (talvolta chiamato accesso allargato, accesso anticipato, ecc.) è un principio medico secondo il quale le persone affette da patologie gravi o pericolose per la vita possono accedere a trattamenti medici non approvati. In alcuni Paesi europei (Germania, Regno Unito, Austria, Spagna, ecc.) il governo è addirittura tenuto a coprire i costi del trattamento sperimentale per le persone che soddisfano determinati criteri. Il Right to Try Act negli Stati Uniti crea un precedente simile, dando ai malati terminali il diritto di accedere a molti trattamenti che non hanno ancora completato il processo di approvazione della FDA.
Sebbene questi esempi includano un certo grado di regolamentazione e processi di approvazione, si potrebbe sostenere che il sito criopreservazione rientri in un'argomentazione di base simile. Almeno in linea di principio, dovrebbe essere l'individuo a decidere quale opzione potenzialmente in grado di prolungare la vita desidera provare quando tutte le altre opzioni falliscono. Inoltre, nel caso di criopreservazione, non vengono utilizzati fondi pubblici (in nessun Paese) per pagare la conservazione di una persona. Il costo della procedura ricade esclusivamente sulla persona che desidera eseguirla.
Questo diritto è stato confermato da decisioni giudiziarie in alcuni Paesi, come la decisione dell'Alta Corte del Regno Unito di concedere a una ragazza di 14 anni in fin di vita il diritto di essere criopreservato, contribuendo a creare un precedente per cui criopreservazione è un'opzione di fine vita valida dal punto di vista legale.
Infine, soprattutto nei Paesi occidentali, la società si basa sul concetto fondamentale che gli individui possono fare un'ampia gamma di scelte, purché non abbiano un impatto negativo sugli altri. Dal momento che criopreservazione ha un impatto solo sulle finanze e sul corpo dell'individuo che sceglie di essere criopreservato, ha solo una minima capacità di causare danni ad altri individui o alla società nel suo complesso.
Un principio fondamentale dell'etica medica e del diritto medico è il consenso informato, secondo il quale il paziente deve avere informazioni e comprensione sufficienti prima di prendere decisioni sulle proprie cure mediche. Ciò include la garanzia della comprensione e del consenso per a) la natura della procedura, b) i rischi e i benefici della procedura, c) le alternative ragionevoli e d) i rischi e i benefici delle alternative.
Per le procedure sperimentali non standard, garantire il consenso informato è particolarmente importante. La crioconservazione rientra chiaramente in questa categoria.
Affinché il consenso informato sia soddisfatto per criopreservazione, il socio/paziente deve comprendere quanto segue:
Garantire il consenso informato non è responsabilità delle persone che si iscrivono, ma dell'organizzazione che fornisce il servizio. Proprio come un medico deve garantire il consenso informato per le procedure mediche.
Nel caso di criopreservazione il consenso informato è complicato, poiché i rischi e i benefici possono essere solo stimati. Non sarà possibile fornire descrizioni esaurienti dei rischi e dei benefici per decenni, e potrebbe essere possibile solo dopo che rianimazione sarà stato utilizzato almeno un paio di volte. Sebbene questo renda più difficile garantire il consenso informato, non è fondamentalmente diverso dal consenso informato nei casi di Compassionate Use o Right To Try Act, in cui non sono disponibili informazioni precise sui risultati.
Da un punto di vista pratico, garantire il consenso informato per il sito criopreservazione è un processo in più fasi che non prevede best practice generalmente accettate come quelle esistenti in medicina (e che sono, di fatto, richieste per legge).
Proponiamo di combinare i seguenti metodi:
La chiave è la combinazione. Una o due di esse non dovrebbero essere considerate sufficienti. Tutte le opzioni dovrebbero essere offerte e, a parte i colloqui personali che sono difficili da rendere obbligatori, dovrebbero essere richieste.
Nel passato, nel presente e, purtroppo, probabilmente anche nel futuro, il sito criopreservazione ha costi proibitivi per un'ampia fetta di popolazione. Il costo della conservazione del corpo intero è dell'ordine di 200.000 euro/USD, a seconda del fornitore. Esistono opzioni più accessibili ma, almeno in media, compromettono la qualità, che non dovrebbe essere la soluzione al problema dei costi elevati. Altre opzioni che preservano solo il cervello o la testa costano circa 60.000-90.000 euro/USD.
Si pongono due questioni relative ai costi: a) è lecito che qualcuno spenda grandi quantità di denaro per il proprio criopreservazione mentre altre cause potrebbero portare a un maggior numero di anni di vita aggiustati per la qualità (QALY)? e b) che responsabilità ha un fornitore di criopreservazione per quanto riguarda i costi?
(Nota: sono state avanzate argomentazioni sul fatto che criopreservazione può portare anche a grandi aumenti dei QALY).
In medicina è in corso un dibattito su quanto la società possa e debba pagare per prolungare la vita in caso di malattie terminali. Attualmente, la prassi generale nella maggior parte delle società occidentali è quella di spendere cifre significative, con un'enorme percentuale di spese mediche concentrate negli ultimi anni di vita.
A parte queste spese coperte direttamente dalla società (ad esempio, attraverso il sistema sanitario obbligatorio), la società considera accettabile spendere, per esempio, tutti i soldi di una persona per cercare di prolungare la sua vita con trattamenti sperimentali in caso di malattie terminali. Più in generale, di solito consideriamo una prerogativa dell'individuo decidere come spendere il proprio denaro.
Se consideriamo lecito usare il denaro di qualcuno per finanziare le sue cure sperimentali contro il cancro o, come esempio più "estremo", per comprare la sua seconda auto di lusso, anche criopreservazione sarebbe chiaramente lecito. Non tutti potrebbero considerarlo "necessario", così come non lo sarebbero per una seconda auto di lusso, ma la maggior parte lo considera accettabile. D'altra parte, noi sosterremmo che criopreservazione non dovrebbe essere coperto dai sistemi sanitari statutari o simili fino a quando l'efficacia non sarà dimostrata. I sistemi obbligatori dovrebbero cercare di ottimizzare i risultati medi (ad esempio misurati in QALY) e farlo con un elevato onere di prova.
A prescindere dai punti precedenti, è imperativo ridurre il costo di criopreservazione . Così come è inaccettabile (ma anche quasi inevitabile, per il momento) che alcune cure mediche siano accessibili solo a persone facoltose, è inaccettabile che criopreservazione richieda un patrimonio personale relativamente elevato. Idealmente, la scelta di criopreservazione dovrebbe essere fatta esclusivamente dopo aver valutato i pro e i contro all'interno del proprio sistema di valori personali.
Purtroppo, è probabile che non sia possibile raggiungere pienamente questo ideale per molti anni, se non per molti decenni. Sebbene in linea di principio le crioconservazioni possano essere eseguite a costi molto bassi se eseguite su scala, la scala è il problema principale. Attualmente vengono eseguite meno di 50 crioconservazioni all'anno tra tutti i fornitori di crionica . Molto al di sotto di quanto sarebbe necessario per ridurre i costi in modo significativo.
In breve: i quattro costi principali di criopreservazione sono i costi medici/SST, l'azoto liquido, il personale per la manutenzione di a lungo termine conservazione e i costi pro-rata della struttura/infrastruttura conservazione . In a lungo termine caso di centinaia o migliaia di conservazioni eseguite in un'unica regione (ad esempio in Europa), tutti questi costi possono diminuire di un ordine di grandezza. Il costo pro rata dell'azoto liquido si riduce una volta che vengono utilizzati dewar più grandi conservazione (o allestimenti di dimensioni di una stanza), l'équipe medica/SST e il personale per la struttura sarebbero coperti da molte più persone e la struttura/infrastruttura è quasi un costo una tantum con solo pochissimi costi marginali per ogni paziente aggiuntivo criopreservato .
A tutti gli effetti, dobbiamo presumere che la scala non porterà presto a una riduzione dei costi. Tuttavia, dovrebbe essere responsabilità di un fornitore di criopreservazione cercare di rendere possibile criopreservazione indipendentemente dalla ricchezza.
Ci sono tre strade fondamentali per ridurre i costi:
Se si considera la moralità, l'offerta di servizi criopreservazione è diversa dalla commercializzazione dei servizi criopreservazione . Infatti, il marketing, nel senso tradizionale di "convincere qualcuno a fare qualcosa", non dovrebbe essere fatto affatto, perché sarebbe contrario al requisito del consenso informato. Il "marketing" dovrebbe concentrarsi sull'informazione sull'argomento in generale, sulla disponibilità del servizio e sull'essere disponibili per discussioni e domande.
Come regola generale, le attività dovrebbero essere più restrittive quanto più ampio è il pubblico e in base ai canali utilizzati. Ad esempio, sui canali a performance (ad esempio, Google Ads) e sulla base della selezione e del targeting delle parole chiave, si può presumere che le persone che cercano l'argomento abbiano una certa conoscenza preliminare che le aiuti a prendere una decisione informata. Mentre sui canali di massa, come la TV o le PR, si deve presumere che un numero rilevante di persone possa venire a conoscenza dell'argomento per la prima volta (almeno in modo tangibile), il che richiede un approccio comunicativo ancora più neutrale.
Resta da chiedersi se le informazioni complete sul consenso informato debbano essere incluse nella comunicazione al pubblico o nel messaggio di marketing. Oppure è sufficiente che il consenso informato sia garantito al momento della formalizzazione di un accordo?
Qualsiasi tipo di comunicazione pubblica probabilmente non dovrebbe essere completamente priva di informazioni sul consenso informato, il che è ancora più importante se si tratta di canali di comunicazione di massa. Esistono alcuni precedenti in medicina, con un'ampia gamma di approcci nei diversi Paesi. In alcuni Paesi la commercializzazione di trattamenti medici o di farmaci è fortemente limitata e la decisione di raccomandare un certo tipo di azione è lasciata quasi esclusivamente al medico curante. In altri Paesi, invece, il marketing è piuttosto comune, se non addirittura aggressivo (ad esempio, il marketing medico/medicinale negli Stati Uniti). Anche se alcuni disclaimer devono essere inclusi anche in questo caso, essi non possono essere considerati un vero e proprio consenso informato. In questo caso, il consenso informato deve essere garantito prima dell'attuazione del trattamento da parte del medico esecutore.
Con un "percorso di accesso" stabilito (ad esempio, tramite i medici), è possibile essere molto restrittivi su ciò che è consentito nella comunicazione pubblica. Ma nel caso di criopreservazione questo percorso di accesso consolidato non esiste. Optare per l'assenza di comunicazione pubblica/marketing porterebbe le persone che avrebbero dato il loro pieno consenso informato a non venire mai a conoscenza dell'argomento, il che può essere anche moralmente problematico. La comunicazione pubblica e il marketing fanno sì che un maggior numero di persone sia esposto all'argomento, il che ovviamente è necessario per poter soppesare i pro e i contro e prendere una decisione informata. In definitiva, le organizzazioni devono trovare un equilibrio tra troppa o troppo poca comunicazione pubblica.
Sebbene la comunicazione pubblica e il marketing siano in qualche misura necessari/consentiti/buoni, i fornitori di biostasi dovrebbero comunicare l'argomento con cautela. I fornitori devono essere particolarmente attenti a evitare un linguaggio o un messaggio che possa infondere un falso senso di certezza sulle possibilità di successo di criopreservazione e del successivo rianimazione.
Dopo che qualcuno ha firmato per essere criopreservato dopo la sua morte (legale), è compito dell'organizzazione garantire che il paziente rimanga in criostasi per un periodo di tempo indefinito, fino a quando (e se) sarà possibile in futuro invertire il processo e ripristinare la sua vita. Sebbene il paziente debba contribuire a garantire questa stabilità e sicurezza, ad esempio assicurandosi che tutti i documenti siano in ordine (contrattocriopreservazione , ecc.), proprio come la garanzia del consenso informato, la responsabilità ultima è dell'organizzazione. Quattro fattori sono fondamentali per un assetto organizzativo responsabile:
Qualsiasi organizzazione che offra il sito criopreservazione (o che sia coinvolta in questo settore a qualsiasi titolo) deve destinare risorse alla ricerca e allo sviluppo. Questo include la conduzione, il finanziamento e la promozione della R&S. Senza un enorme sforzo di ricerca, rianimazione dall'uomo criopreservazione non sarà possibile o lo sarà solo se i risultati della ricerca che non sono direttamente collegati a criopreservazione rianimazione potranno essere utilizzati anche per la criostasi rianimazione .
La ricerca (e il consenso informato) possono essere il fattore decisivo tra l'essere umano criopreservazione moralmente molto problematico, se non sbagliato, e moralmente neutro o addirittura buono.
A seconda dei finanziamenti disponibili, le attività di R&S dovrebbero includere alcune o tutte le seguenti aree/tipologie (alcuni argomenti non sono chiaramente delimitati):
L'offerta di servizi legati alla medicina comporta sempre un'ampia gamma di complesse considerazioni etiche e morali. Human criopreservazione rientra chiaramente in questa categoria. Le organizzazioni che offrono criopreservazione umani devono rimanere coscienziosamente all'interno di binari guida relativamente stretti per farlo in modo etico.
Tra queste guide, garantire il consenso informato è di gran lunga la più importante. Chiunque si iscriva a criopreservazione deve capire chiaramente che criopreservazione non è attualmente reversibile, non è chiaro se i danni possano essere riparati in futuro e non è chiaro quando e se funzionerà mai rianimare qualcuno dalla criostasi.
Ci sono molti altri requisiti, ma se seguiti con attenzione e rigore gli autori sostengono che offrire criopreservazione umano in questo momento è moralmente lecito, se non giustificato.
Infine, ma non meno importante, si tratta di un argomento molto complesso che vorremmo discutere con la comunità più ampia. È probabile che ci siano opinioni (sostanzialmente) diverse e ci aspettiamo cambiamenti nei prossimi anni e decenni. Vi invitiamo a contattarci se siete interessati a fornire la vostra opinione, indipendentemente dal fatto che sia d'accordo o meno con i punti che abbiamo esposto.
Gli autori dichiarano i seguenti conflitti di interesse: EFK ha fondato una fondazione di ricerca no-profit criopreservazione (European Biostasis Foundation) e un provider criopreservazione (Tomorrow Bio) di cui è anche amministratore delegato. RZ ha lavorato in precedenza presso un provider di criopreservazione (Tomorrow Bio) e co-gestisce un server comunitario. Entrambi hanno anche contratti con criopreservazione .
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