Cadre juridique de la biostase aux États-Unis

Voici une question que les gens posent dans un murmure nerveux, comme si la réponse risquait d’être embarrassante : est-ce bien légal ? C’est une question légitime, et la réponse honnête est rassurante. Aux États-Unis, la cryogénisation est légale. Depuis les années 1960, des organisations préservent des personnes au grand jour, dans des installations connues du public. James Bedford, la première personne à avoir été cryoconservée, est en cryoconservation depuis 1967, et le ciel ne s'est pas encore effondré sur la tête des personnes impliquées.

Ce que cette question met réellement en avant, cependant, va au-delà de la simple opposition entre légal et illégal. Il s’agit de savoir si la loi prévoit une place claire et bien définie pour ce que nous faisons. Et là, la réponse honnête est : pas vraiment. Aux États-Unis, la cryogénisation se situe dans une zone grise peu réglementée, reconnue dans la pratique, rarement abordée de front dans la législation, et régie par des règles qui changent dès que l’on franchit la frontière d’un État. Ce n’est pas aussi alarmant que cela puisse paraître, mais cela signifie que vos propres documents revêtent une grande importance. Cet article vous sert de guide.

Légal, mais par des moyens détournés

Aucune loi américaine ne stipule expressément que « la cryogénisation est autorisée ». Ce n'est d'ailleurs pas nécessaire. La cryogénisation est légale car elle s'inscrit, bien qu'un peu à contrecœur, dans des cadres juridiques initialement conçus pour tout autre chose : la gestion des dépouilles humaines et le don de corps à la science.

Le pilier principal est l’ « Uniform Anatomical Gift Act », une loi type adoptée sous une forme ou une autre par tous les États américains, qui permet à une personne de faire don de son corps ou de ses organes après son décès à des fins médicales, éducatives ou scientifiques. La plupart des contrats de cryogénisation aux États-Unis s’inscrivent précisément dans ce cadre de don anatomique : vous faites don de votre corps, ou de votre cerveau, à une organisation de cryogénisation à des fins de recherche et de préservation. Le mécanisme est emprunté, mais il fonctionne, et c'est le pilier juridique qui soutient l'ensemble du dispositif.

Concrètement, cela signifie que les organisations de cryogénisation telles qu’Alcor, en Arizona, et le Cryonics Institute le Michigan, fonctionnent comme des entités reconnues et transparentes. Elles ne se cachent pas. Elles disposent d’adresses, de personnel, de contrats et d’une expérience de plusieurs décennies. Cette activité n’est pas tolérée dans l’ombre ; elle se déroule au grand jour.

La mort légale d'abord, et toujours

Une règle s'applique partout de la même manière et n'est pas négociable : la cryogénisation ne commence qu'après que le décès légal a été prononcé par une autorité compétente, généralement un médecin. Aucune équipe ne peut entamer le refroidissement ou la perfusion avant cette déclaration. C'est la ligne de démarcation claire qui sépare la cryogénisation de tout ce qui s'apparente à l'aide à mourir, et la communauté scientifique veille scrupuleusement à son respect.

Cette règle unique détermine tout ce qui suit. Étant donné que le compte à rebours pour la qualité de la conservation commence dès l’arrêt cardiaque, et que ce n’est qu’après la constatation officielle du décès que la procédure peut être lancée, une planification minutieuse est nécessaire pour être prêt dès que ce seuil est franchi. Tout ce domaine est, en quelque sorte, une course contre la dégradation cellulaire qu’il est légalement interdit d’entamer prématurément.

Cinquante États, cinquante codes de règles

Ce qui est frustrant dans le cas des États-Unis, c'est qu'il n'existe pas de régime fédéral unique. Le décès, l'inhumation, les dons d'organes et la gestion des restes humains relèvent en grande partie du droit des États, ce qui signifie que les modalités varient d'un État à l'autre.

Quelques généralités s’imposent. La plupart des États autorisent la cryogénisation dans le cadre de leurs lois sur le don et la disposition des corps, sans toutefois aborder spécifiquement le sujet. Un petit nombre d’entre eux se sont penchés sur la question de manière plus directe, certains en adoptant une attitude explicitement favorable, d’autres en imposant des exigences — telles que les modalités de transport des dépouilles ou le type d’organisme agréé devant intervenir — qui créent des obstacles. La situation varie d’un État à l’autre : ce qui relève de formalités administratives courantes dans un État peut constituer une difficulté supplémentaire dans un autre.

Nous avons délibérément choisi de ne pas vous citer de dispositions légales précises, car les détails varient réellement d’un État à l’autre et évoluent au fil du temps ; une erreur, même minime, serait pire qu’inutile. Voici donc un conseil honnête et responsable : si vous résidez aux États-Unis et que vous envisagez de recourir à la cryoconservation, vérifiez les règles en vigueur dans votre État auprès d’un avocat local. C’est l’un des rares domaines où une lecture générale ne peut se substituer à des conseils spécifiques à votre juridiction.

Ce sont vos documents qui constituent votre véritable garantie

Comme le cadre juridique n'est pas uniforme, ce sont les documents que vous signez qui jouent un rôle déterminant. Aux États-Unis plus que presque partout ailleurs, ce sont des documents bien rédigés qui transforment un souhait en une instruction que les autres sont tenus de respecter.

Le principe de base est simple :

• Une directive anticipée et une autorisation de don claires et juridiquement valables, dans lesquelles vous exprimez votre souhait d'être cryoconservé, afin qu'il n'y ait aucune ambiguïté au pire moment possible. Voir la section « S'assurer que vos souhaits soient respectés ».
• Un testament conforme à ce souhait, et un financement organisé de manière à ce que vos héritiers n'aient pas à se disputer au sujet des frais.
• L'ensemble complet des documents importants à conserver dans vos dossiers et à garder à portée de main, et non pas enfouis dans un tiroir que personne ne parvient à trouver à 3 heures du matin.

Une bonne documentation a un effet discret mais puissant : elle ne laisse aucune marge de manœuvre à un hôpital, à un médecin légiste ou à un proche réticent pour hésiter ou s'opposer. Elle ne peut pas surmonter tous les obstacles juridiques, mais elle élimine ceux qui sont évitables, et ce sont justement ceux-là qui posent problème dans la pratique.

Pourquoi la voie européenne existe-t-elle en parallèle ?

Il est bon de savoir que les États-Unis ne constituent pas la seule option bien établie. Tomorrow.bio depuis l’Europe, avec standby basées à Berlin et à Amsterdam, et Tomorrow.bio un stockage à long terme par l’intermédiaire de European Biostasis Foundation à but non lucratif European Biostasis Foundation Suisse. La zone grise juridique au sein de l’UE présente globalement les mêmes caractéristiques que celle des États-Unis : elle est reconnue dans la pratique, mais peu codifiée ; toutefois, les détails opérationnels et juridictionnels diffèrent de manière significative pour certaines personnes. Nous exposons cet aspect dans le cadre juridique de la cryogénisation au sein de l’UE, ainsi que les arguments plus généraux en sa faveur dans la section intitulée « Pourquoi un prestataire européen change la donne ».

La cryogénisation est légale aux États-Unis, mais elle s'appuie sur des dispositions juridiques indirectes ; par conséquent, la protection la plus sûre ne réside pas dans une loi dont on espère qu'elle s'appliquera, mais dans les documents que l'on signe et dans l'avocat local qui les vérifie.

Tout cela ne doit pas vous faire reculer. Chaque année, aux États-Unis, des personnes font l’objet d’une cryoconservation, en toute légalité et sans drame, car ces « portes de secours » existent bel et bien et sont largement utilisées. Il suffit simplement de les emprunter en toute conscience : formulez votre volonté dans des documents en bonne et due forme, financez la procédure, conservez ces documents à un endroit où ils pourront être retrouvés, et vérifiez les modalités spécifiques en vigueur dans votre État. Si vous procédez ainsi, la zone grise juridique cessera d’être une source d’inquiétude et deviendra simplement un problème logistique de plus à résoudre.

Pour en savoir plus

• Cadre juridique de la cryogénisation dans l'Union européenne
• Documents importants à conserver
• Veiller à ce que vos souhaits soient respectés
• Pourquoi un prestataire européen change la donne