La biostase est légale aux États-Unis. Depuis les années 1960, des organismes procèdent ouvertement à la conservation de personnes dans des établissements connus du public et dont les adresses sont rendues publiques.
James Bedford, la première personne à avoir fait l'objet d'une cryoconservation, est conservé depuis janvier 1967. Il a changé plusieurs fois de responsable et d'établissement, notamment lors d'un transfert en 1982, et il est toujours conservé dans de l'azote liquide, ce qui démontre concrètement qu'un dispositif de conservation peut survivre à l'organisation qui l'a mis en place.
La question la plus épineuse est de savoir si la loi prévoit une place bien définie pour tout cela. Ce n'est pas le cas. La « biostase » américaine se situe dans une zone grise peu réglementée, reconnue dans la pratique, rarement abordée de front dans la législation, et régie par des règles qui changent dès que l'on franchit la frontière d'un État.
Légal grâce à un cadre emprunté
Aucune loi américaine n'autorise expressément la cryoconservation. Ce n'est d'ailleurs pas nécessaire. Cette pratique s'inscrit, bien qu'un peu à contrecœur, dans les cadres juridiques établis pour la gestion des restes humains et le don de corps à la science.
Le cadre juridique principal est la loi uniforme sur le don anatomique (Uniform Anatomical Gift Act), une loi type adoptée sous une forme ou une autre par tous les États, qui permet à une personne de faire don de son corps ou de ses organes après son décès à des fins médicales, pédagogiques ou scientifiques.
La plupart des dispositifs américains sont structurés exactement selon ce type de don anatomique : le corps, ou le cerveau, est donné à un organisme de cryoconservation à des fins de recherche et de conservation. Ce mécanisme est emprunté, et il constitue le fondement juridique sur lequel repose l'ensemble du dispositif.
Concrètement, cela signifie que les organisations américaines fonctionnent comme des entités bien établies et transparentes, dotées d'un personnel, de contrats et de plusieurs décennies d'expérience. Leurs activités sont menées au grand jour, et non pas simplement tolérées dans l'ombre.
La mort légale d'abord, et toujours
Une règle s'applique partout et n'est pas négociable. La préservation ne peut débuter qu'après que le décès légal a été prononcé par une autorité compétente, généralement un médecin. Aucune équipe ne peut entamer la réfrigération ou la perfusion avant cette déclaration.
C'est là la ligne qui sépare la biostase de tout ce qui s'apparente à une aide à mourir, et la communauté scientifique veille scrupuleusement à son respect.
Cela conditionne également tout ce qui suit. La qualité de la conservation commence à se dégrader dès l’arrêt cardiaque, et c’est le constat de décès qui donne le feu vert à la procédure ; c’est pourquoi une préparation minutieuse est nécessaire pour être prêt dès que la ligne est franchie. Ce domaine mène une course contre la dégradation cellulaire qu’il est légalement interdit d’entamer prématurément.
Cinquante États, cinquante codes de règles
Il n'existe pas de réglementation fédérale en la matière. Le décès, l'inhumation, les dons d'organes et le traitement des restes humains relèvent en grande partie du droit des États ; les modalités varient donc selon les régions du pays.
On peut toutefois formuler quelques généralités. La plupart des États autorisent cette pratique dans le cadre de leur législation relative aux dons et à la disposition des restes anatomiques, sans toutefois la mentionner spécifiquement. Un petit nombre d’entre eux se sont penchés plus directement sur la question, certains en facilitant les démarches, d’autres en imposant des exigences — telles que les modalités de transport des restes ou le type d’organisme agréé devant intervenir — qui créent des obstacles.
Cet article ne cite pas de référence précise à une loi particulière, car les dispositions varient réellement d'un État à l'autre et évoluent au fil du temps. Si vous résidez aux États-Unis et que vous envisagez de recourir à la cryoconservation, veuillez vérifier les règles en vigueur dans votre État auprès d'un avocat local. C'est l'un des rares domaines où une lecture générale ne saurait se substituer à des conseils spécifiques à votre juridiction.
Ce sont vos documents qui constituent votre véritable garantie
Le cadre juridique n'étant pas clair, ce sont les documents que vous signez qui font foi.
- Une directive anticipée et une autorisation de don juridiquement valides, précisant clairement le souhait d'être cryoconservé, afin qu'il n'y ait aucune ambiguïté au moment le plus difficile. Voir la section « S'assurer que vos souhaits soient respectés ».
- Un testament conforme à ce souhait, et un financement organisé de manière à ce que les héritiers n'aient pas à se disputer au sujet des frais.
- L'ensemble complet des documents importants à conserver, classés et facilement accessibles, plutôt que relégués au fond d'un tiroir que personne ne peut ouvrir à trois heures du matin.
Une documentation de qualité ne laisse aucune marge d'hésitation à un hôpital, à un médecin légiste ou à un proche réticent. Elle ne peut pas surmonter tous les obstacles juridiques, mais elle élimine ceux qui sont évitables, et ce sont justement ceux-là qui posent problème dans la pratique.
Ce qu'un abonné américain obtient auprès d'un opérateur européen
Tomorrow.bio opère depuis l'Europe et couvre certaines régions des États-Unis. Le site Standby est géré par des équipes basées en Europe et aux États-Unis, tandis que le stockage à long terme est assuré en Suisse par la Patient Care Foundation, qui en est le tuteur légal, et par l'European Biostasis Foundation , qui gère le site de Rafz.
La couverture n'est pas nationale, et les États qui font actuellement partie de la zone centrale d'standby s sont répertoriés sur la page consacrée à la couverture géographique. Vérifiez-la avant de supposer que votre adresse est couverte.
L'Europe fonctionne différemment, et la situation y est hétérogène. La législation en matière de funérailles et de services mortuaires relève du droit national plutôt que du droit européen, et chaque dossier passe par les étapes de la remise du corps, du transport et de la conservation dans l'établissement suisse, plutôt que par une conservation dans le pays du décès. Cet aspect est défini dans le cadre juridique régissant la biostase au sein de l'UE, et explique plus largement pourquoi le recours à un prestataire européen change la donne.
La biostase est légale aux États-Unis, mais elle s'appuie sur des dispositions juridiques détournées. La protection fiable ne réside pas dans une loi dont on espère qu'elle s'appliquera, mais dans les documents que l'on signe et dans l'avocat local qui les vérifie.
Aux États-Unis, des personnes font l'objet d'une cryoconservation chaque année, en toute légalité et sans drame, car les « portes de secours » existent bel et bien et sont largement utilisées. Il suffit de les emprunter de manière réfléchie : formuler sa volonté dans des documents en bonne et due forme, prévoir le financement nécessaire, conserver ces documents à un endroit où ils pourront être retrouvés, et vérifier les modalités spécifiques en vigueur dans son État.