Commençons par constater, même si cela peut paraître dérangeant, que la plupart des échecs en matière de cryoconservation ne sont pas dus à des raisons scientifiques. Ils sont dus à des problèmes administratifs. Le membre le souhaitait, l’accord existait, puis une signature manquante, une autorisation ambiguë ou un document que personne ne parvenait à trouver à 3 heures du matin ont transformé un souhait bien établi en une impasse juridique. Votre cryoconservation ne se fera pas grâce à de bonnes intentions ou à un accord verbal avec un proche. Elle se fera parce qu’un ensemble précis et fastidieux de documents aura été signé, tenu à jour et porté à la connaissance de votre entourage.
C'est l'aspect de la cryogénisation sur lequel vous avez le plus de contrôle, ce qui justifie que vous y prêtiez une attention particulière. La législation européenne reste pour l'essentiel muette sur la cryogénisation. Nous cartographions ce vide juridique dans le cadre réglementaire de la biostase au sein de l'UE. Ce sont précisément vos documents qui comblent ce vide. Cinq d'entre eux jouent un rôle essentiel. Voici à quoi sert chacun d'entre eux, et ce que coûte son absence.
Le contrat de biostase est le document sur lequel tout le reste repose
Il s'agit du contrat fondamental. Votre contrat de biostase conclu avec Tomorrow.bio la relation juridique qui vous lie à l'organisation : quels services seront fournis, à quelles conditions, et quelles sont vos obligations en tant que membre. Il s'agit de l'expression formelle de votre consentement éclairé, la preuve que vous avez compris les termes de votre adhésion et que vous l'avez néanmoins sollicitée.
Sans cela, nous ne disposons d'aucune base juridique pour procéder à la conservation de votre corps. Les établissements médicaux ne remettront pas votre corps à une personne ne disposant pas d'une autorisation écrite. Standby ne pourront pas intervenir. L'ensemble du processus s'arrête avant même d'avoir commencé. Il ne s'agit pas d'une simple formalité administrative facultative qui améliorerait légèrement vos chances ; c'est l'autorisation qui rend toutes les autres étapes légalement possibles.
Cet accord de stockage à long terme vous confie à ceux qui s'occupent de vous
La préservation et le stockage sont des tâches délibérément distinctes, assurées par des organismes différents, et la convention de stockage à long terme est le document qui fait le lien entre elles. La préservation et le stockage sont des tâches délibérément distinctes, assurées par des organismes différents. La convention de stockage à long terme est le document qui fait le lien entre elles. Tomorrow.bio la préservation. La European Biostasis Foundation, une association indépendante à but non lucratif basée en Suisse, est la fondation de prise en charge des patients qui en assure la garde par la suite. Il s’agit d’une déclaration juridique autorisant la fondation de prise en charge des patients à assurer le stockage à long terme de votre échantillon et à procéder à toutes les adaptations nécessaires pour garantir la stabilité de cette conservation au fil du temps.
Cette séparation est une caractéristique à part entière, et non une complication bureaucratique. L'entité qui organise votre conservation est distincte de l'association à but non lucratif qui vous conservera pendant les décennies ou les siècles qui suivront. C'est grâce à cette séparation que l'on peut apporter une véritable réponse à la question de savoir ce qui se passerait en cas de défaillance du prestataire, plutôt que de se contenter d'un haussement d'épaules. C'est également la raison pour laquelle le centre de stockage à long terme est structuré de cette manière. C'est cet accord qui vous confie officiellement à leur garde.
Les directives anticipées du patient prennent le relais lorsque vous n'êtes plus en mesure de vous exprimer
Une directive anticipée du patient, ou PAD, est un document juridique dans lequel vous exprimez vos souhaits médicaux pour les situations où vous ne seriez plus en mesure de les exprimer vous-même. En matière de cryoconservation, elle joue un rôle spécifique et important : elle autorise explicitement les procédures de conservation et indique clairement que vous souhaitez que celles-ci soient mises en œuvre, même dans des circonstances où d’autres pourraient s’y opposer.
Ce document présente également une fonction pratique et urgente qui surprend souvent les gens. Nous recommandons à chaque membre de créer un document de directives anticipées à partir des modèles fournis, car cela nous permet parfois d’être informés plus rapidement d’un décès inattendu. Si vous êtes admis à l’hôpital dans un état d’incapacité, par exemple en état de coma ou dans une situation similaire, les médecins vous demanderont généralement de présenter vos directives anticipées. Certains pays disposent de bases de données dans lesquelles vous pouvez enregistrer votre document afin qu’un médecin puisse y accéder en ligne. Si ce n’est pas le cas, remettez-en une copie à votre médecin traitant. Conservez-en un exemplaire dans un endroit facilement accessible, par exemple dans un dossier partagé. Assurez-vous que vos proches savent comment le récupérer et le remettre au personnel soignant. Chaque pays fixe ses propres exigences légales en matière de directives anticipées ; vérifiez donc la réglementation en vigueur dans le vôtre. Plus nous sommes prévenus rapidement, meilleure sera la préservation, car les premières minutes constituent une course contre la dégradation cellulaire.
Le testament met fin aux conflits familiaux
Votre testament remplit plusieurs fonctions à la fois. Il clarifie juridiquement vos volontés, ce qui empêche vos proches de prétendre par la suite qu’ils ignoraient ce que vous souhaitiez. Il peut autoriser l’accès aux fonds de la succession si ceux-ci sont nécessaires pour couvrir les frais liés à la conservation de votre dépouille. Il désigne la personne habilitée à prendre des décisions concernant votre dépouille. Et, surtout, il prévient toute contestation judiciaire de la part de membres de votre famille qui pourraient s’opposer à la conservation de votre dépouille.
En l’absence de dispositions explicites dans le testament, un proche pourrait faire valoir qu’il ignore quelle était votre volonté, ou que la cryoconservation ne constitue pas un moyen légitime de disposer de votre dépouille. Cet argument est bien plus difficile à faire valoir face à une instruction claire et signée. C’est là le fondement juridique qui garantit le respect de vos volontés, et cela revêt une importance capitale précisément lorsque votre famille s’y oppose.
Les pièces justificatives relatives au financement prouvent que la facture sera réglée
Un accord que personne ne peut financer n'est pas un accord. Si vous financez ce dispositif par le biais d'une assurance-vie, la police elle-même fait office de justificatif de financement, et la plupart des adhérents optent pour cette solution en souscrivant une assurance-vie temporaire ou une assurance-vie entière. Si vous recourez à une solution alternative, telle qu'une fiducie, un paiement anticipé ou une autre structure, vous devez disposer d'une documentation claire précisant comment le financement de la préservation sera effectivement assuré.
Cette documentation doit préciser la source de financement, le montant disponible, les personnes autorisées à y accéder, ainsi que la procédure à suivre pour effectuer le virement à Tomorrow.bio. Des intentions vagues à ce sujet sont tout aussi dangereuses qu’une directive manquante ; les modalités complètes sont décrites dans les « méthodes de financement générales » et dans la section « configuration de votre méthode de financement ».
Pourquoi cette question est plus importante qu'il n'y paraît
Une documentation insuffisante est l'une des véritables raisons pour lesquelles les dispositions de cryoconservation échouent. Le membre souhaitait être cryoconservé, les dispositions avaient été prises, puis le décès est survenu et un obstacle juridique que personne n'avait levé au préalable a empêché la procédure d'aboutir. Même si la science est irréprochable, elle peut être mise en échec par un formulaire non signé.
Trois habitudes permettent d’éviter la quasi-totalité de ces problèmes. Premièrement, ne remettez pas à plus tard : il est facile de signer le contrat initial, puis de laisser de côté les directives anticipées, le testament et les détails relatifs au financement, mais des documents incomplets signifient une protection incomplète. Deuxièmement, veillez à ce que ces documents soient faciles à retrouver, et informez votre famille ou vos proches de leur existence et de l’endroit où ils se trouvent. Ayez cette conversation dès maintenant, de votre vivant. Ne partez pas du principe que les personnes concernées découvriront tout au pire moment possible. Si cette conversation vous semble difficile, nous avons réfléchi à la manière d’expliquer cela à votre famille. Troisièmement, utilisez des modèles, puis vérifiez-les au niveau local. Vous trouverez des modèles et des copies de tous les documents requis sur tomorrow.bio. Ils sont conçus pour répondre aux exigences légales de différentes juridictions. Vous devriez toutefois consulter un conseiller juridique local pour vous assurer qu’ils correspondent bien à votre situation particulière.
Le plus difficile dans la cryogénisation, ce n'est pas l'azote liquide ; c'est de s'assurer que, le moment venu, les documents soient signés, à jour et faciles à retrouver.
Tout cela n'a rien de prestigieux, et c'est justement là où réside tout l'intérêt. Ces documents constituent le mécanisme discret et sans éclat qui transforme un souhait en une réalité que le monde est tenu de respecter. Leur mise en place fait la différence entre un projet et un simple espoir, et illustre parfaitement le passage du « peut-être » au « c'est fait ».