Il consenso informato è un concetto familiare in medicina: prima di una procedura ti vengono spiegati lo scopo, i rischi e i limiti, poi decidi tu. Anche nella crionica è necessario ottenere un consenso informato, ma l'incertezza sull'esito rende questo compito particolarmente delicato. Qui l'incertezza sull'esito è diversa da quella di un intervento chirurgico di cui si conoscono le probabilità di successo. Non è possibile stimare le probabilità di successo, perché la tecnologia necessaria a completare la procedura non esiste ancora. Cosa significa allora acconsentire a una cosa del genere?
Accettare l'incertezza senza una promessa di successo
Perché il consenso sia informato, occorre anzitutto chiarire che cosa si sta accettando. Non paghi per avere la garanzia di essere riportato in vita. Paghi per la conservazione, nella speranza che i futuri progressi della medicina permettano di riportarti in vita, ma non è possibile stimare quanto sia concreta questa possibilità. Se chi offre il servizio lascia credere il contrario, il consenso che ottiene si basa su un equivoco. Per evitare equivoci, dichiariamo chiaramente, per iscritto, che oggi non è possibile riportare in vita una persona crioconservata né stimare le probabilità che lo diventi in futuro.
Questa incertezza può sembrare un ostacolo a un consenso davvero informato. In realtà è il contrario. Il consenso è davvero informato solo se il servizio viene descritto in modo veritiero, chiarendo anche quale sia l'esito peggiore possibile. Anche se la conservazione riesce, è possibile che nessun progresso medico permetta mai di riportare in vita la persona. Chi acconsente sapendo che questo esito è possibile compie una scelta più consapevole di chi si affida a rassicurazioni infondate.
Cosa devi davvero capire
Per dare un consenso davvero informato alla crioconservazione occorre comprendere alcuni aspetti che chi offre il servizio deve spiegare senza minimizzarne le implicazioni:
- Si tratta di una scommessa che si può perdere, non di un trattamento con un tasso di successo noto.
- La qualità della conservazione non è garantita: la possibilità che la corsa contro il deterioramento cellulare abbia successo dipende anche dalle circostanze e dal luogo della morte, oltre che dalla competenza di chi offre il servizio.
- Se mai fosse possibile riportarti in vita, ti ritroveresti in un mondo che nel frattempo potrebbe essere cambiato profondamente.
- L'organizzazione responsabile della conservazione deve poter operare e disporre di fondi per un periodo molto lungo: il rischio che non ci riesca è concreto e va considerato con attenzione.
Se hai compreso questi aspetti e scegli liberamente di procedere, il tuo consenso è davvero informato. Se chi offre il servizio ha minimizzato uno di questi aspetti pur di ottenere una firma, il consenso non può dirsi pienamente informato.
Un consenso che dura nel tempo
C'è anche una questione più sottile. Di solito si dà il consenso a una procedura che verrà eseguita a breve. Nella crionica, invece, le volontà espresse devono poter essere rispettate per decenni, anche quando non potrai più confermarle o modificarle. Per questo è essenziale che gli accordi documentino chiaramente le tue volontà, espresse mentre sei ancora in grado di decidere, così che chi dovrà occuparsi di te in futuro possa farvi riferimento. In questo caso, il consenso non si esaurisce con la firma di un documento. Documenta le tue volontà perché chi sarà responsabile della conservazione possa rispettarle nel tempo.
È anche per questo che trattiamo il consenso come un processo continuo e non come un atto unico. Chi aderisce al servizio può cambiare idea, modificare gli accordi o revocare il consenso. Il consenso serve a garantire che la decisione resti tua, senza che chi offre il servizio o la tua famiglia si sostituiscano a te.
La serietà con cui viene raccolto il consenso distingue un operatore corretto da chi cerca di ingannare i clienti. La correttezza consiste nello spiegare chiaramente le incertezze, nel non promettere più di quanto il servizio possa offrire e nel lasciare a te la decisione. Questa onestà può giustificare sul piano etico l'offerta del servizio da parte di un'azienda, come discusso nell'articolo «la moralità di offrire la crionica oggi».
In sintesi: Per dare un consenso informato bisogna comprendere che oggi non è possibile riportare in vita una persona crioconservata e che potrebbe non esserlo mai. La persona deve accettare liberamente i costi, i rischi e l'incertezza.
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