Questioni normative

Quadro normativo sulla biostasi negli Stati Uniti

Negli Stati Uniti la biostasi è legale grazie all’Uniform Anatomical Gift Act, piuttosto che a una legge specifica in materia. Cosa significa questo stato per stato, perché la morte legale è il punto di partenza fisso e perché sono i documenti a fare davvero la differenza.

La biostasi è legale negli Stati Uniti. Fin dagli anni ’60, diverse organizzazioni hanno conservato persone in modo trasparente, in strutture note al pubblico e con indirizzi resi noti.

James Bedford, la prima persona sottoposta a crioconservazione, è conservato dal gennaio 1967. Ha cambiato più di una volta sia i responsabili che le strutture di conservazione, compreso un trasferimento avvenuto nel 1982, ed è ancora conservato in azoto liquido: questo dimostra concretamente che un sistema di conservazione può sopravvivere all’organizzazione che lo ha avviato.

La domanda più difficile è se la legge preveda una disciplina precisa per tutto questo. La risposta è no. La biostasi negli Stati Uniti si colloca in una zona grigia poco regolamentata, riconosciuta nella pratica, raramente affrontata di petto nella legislazione e regolata da norme che cambiano non appena si attraversa il confine tra uno Stato e l’altro.

Un documento cartaceo firmato con un segno di spunta e una penna appoggiata sopra
Negli Stati Uniti, un documento valido e firmato ha più peso di qualsiasi singola legge.

Legale grazie a un quadro normativo preso in prestito

Non c’è nessuna legge statunitense che dica che la crioconservazione sia consentita. E non ce n’è bisogno. Questa pratica rientra, anche se un po’ a malapena, nei quadri normativi pensati per la disposizione delle salme e la donazione dei corpi alla scienza.

La normativa principale è l’Uniform Anatomical Gift Act, una legge modello adottata in qualche forma da ogni stato, che permette a una persona di donare il proprio corpo o i propri organi dopo la morte per scopi medici, didattici o scientifici.

La maggior parte delle intese negli Stati Uniti è strutturata proprio come questo tipo di donazione anatomica: il corpo, o il cervello, viene donato a un’organizzazione di crioconservazione a fini di ricerca e conservazione. Il meccanismo è preso in prestito ed è la base giuridica su cui poggia l’intera intesa.

Il risultato concreto è che le organizzazioni statunitensi operano come entità consolidate e trasparenti, con personale, contratti e decenni di storia alle spalle. L’attività viene svolta alla luce del sole, anziché essere tollerata nell’ombra.

Prima di tutto, sempre la morte legale

C’è una regola che vale ovunque e non è negoziabile. La conservazione può iniziare solo dopo che la morte legale è stata dichiarata da un’autorità competente, di solito un medico. Nessuna équipe può iniziare il raffreddamento o la perfusione prima di tale dichiarazione.

Questa è la linea che separa la biostasi da qualsiasi cosa che assomigli alla morte assistita, e il settore la difende con cura.

Inoltre, questo determina tutto ciò che viene dopo. La qualità della conservazione inizia a deteriorarsi nell’istante stesso in cui il cuore si ferma, ed è proprio la dichiarazione di morte a dare il via alla procedura; per questo ci vuole un’enorme pianificazione per essere pronti nel momento in cui si supera quel limite. In questo campo si corre contro il deterioramento cellulare, ma per legge è vietato iniziare prima del tempo.

Cinquanta stati, cinquanta regolamenti

Non esiste una normativa federale. La morte, la sepoltura, le donazioni di organi e la gestione delle salme sono per lo più regolate dalle leggi dei singoli Stati, quindi le regole variano a seconda della zona del Paese in cui ti trovi.

Si possono fare alcune generalizzazioni. La maggior parte degli Stati disciplina questa pratica attraverso le leggi sulla donazione e la disposizione dei resti anatomici, senza affrontarla in modo specifico. Un numero limitato di Stati si è impegnato in modo più diretto, alcuni in modo da facilitare il processo, altri imponendo requisiti – come le modalità di trasporto dei resti o il tipo di ente autorizzato che deve essere coinvolto – che creano qualche ostacolo.

Questo articolo non cita articoli e paragrafi specifici di alcuna legge, perché le norme variano davvero da uno Stato all’altro e cambiano nel tempo. Se vivi negli Stati Uniti e intendi sottoporti alla crioconservazione, verifica le norme vigenti nel tuo Stato con un avvocato locale. Questo è uno dei pochi casi in cui una lettura generica non può sostituire una consulenza specifica per la tua giurisdizione.

I tuoi documenti sono la vera garanzia

Visto che la base giuridica è un po’ traballante, sono i documenti che firmi ad avere il peso maggiore.

  • Una direttiva anticipata e un'autorizzazione alla donazione legalmente valide, in cui si esprima la volontà di essere crioconservato, in modo che non ci siano ambiguità nel momento peggiore possibile. Vedi la sezione " Come assicurarti che i tuoi desideri vengano rispettati".
  • Un testamento che rispetti quella volontà, con le risorse necessarie già predisposte in modo che i eredi non debbano litigare per le spese.
  • L'insieme completo dei documenti importanti da conservare, archiviati e a portata di mano, invece che sepolti in un cassetto che nessuno riesce ad aprire alle tre del mattino.

Una buona documentazione elimina ogni margine di esitazione da parte dell’ospedale, del medico legale o di un parente riluttante. Non può superare ogni ostacolo legale, ma elimina quelli evitabili, che sono proprio quelli che nella pratica causano problemi.

Cosa ottiene un utente statunitense da un provider europeo

Tomorrow.bio opera dall’Europa e copre alcune zone degli Stati Uniti. Standby è gestito da team in Europa e negli Stati Uniti, mentre l’archiviazione a lungo termine avviene in Svizzera: la Patient Care Foundation ne è il tutore legale e l’ European Biostasis Foundation gestisce la struttura di Rafz.

La copertura non è nazionale, e gli stati che attualmente fanno parte della regione principale di standby sono elencati nella pagina dedicata alla copertura geografica. Dai un’occhiata prima di dare per scontato che il tuo indirizzo sia coperto.

In Europa le cose funzionano diversamente e la situazione non è uniforme. La normativa in materia di funerali e servizi mortuari è nazionale piuttosto che europea, e ogni caso prevede il rilascio, il trasporto e la conservazione presso la struttura svizzera, anziché la conservazione nel paese in cui è avvenuto il decesso. Questo aspetto è disciplinato dal quadro giuridico relativo alla biostasi nell’UE, mentre il quadro più ampio spiega perché un fornitore europeo cambi completamente le carte in tavola.

La biostasi è legale negli Stati Uniti, ma si muove attraverso scappatoie giuridiche. La protezione sicura non è una legge che speri si applichi; sono i documenti che firmi e l’avvocato locale che li controlla.

Negli Stati Uniti, ogni anno le persone vengono crioconservate, in modo legale e senza clamore, perché le “porte secondarie” esistono davvero e sono ormai ben rodate. Il compito è quello di attraversarle con determinazione: dichiarare la propria volontà in documenti validi, provvedere al finanziamento, conservare i documenti in un posto dove possano essere trovati e verificare i dettagli specifici nel proprio Stato.

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