Questioni normative

Rischi normativi e zone grigie giuridiche

Quando la legge è davvero d’intralcio: autopsie obbligatorie, funzionari senza linee guida da seguire, nessuna categoria giuridica per una persona conservata, trasporti transfrontalieri e il rischio che le norme cambino nel corso di un secolo di conservazione.

La biostasi è legale negli Stati Uniti, mentre in Europa funziona come una catena che comprende il rilascio, il trasporto e lo stoccaggio in Svizzera. Nessuna delle due si basa su una legge specifica. Entrambe si avvalgono di quadri normativi pensati per la morte e i resti umani tradizionali.

Il più delle volte funziona. A volte invece no.

Questo articolo elenca i casi in cui la legge è poco chiara o rappresenta un vero ostacolo, senza però trasformarli in una storia da brividi. Nessuno di questi rischi è un segreto, e per ognuno c’è un modo concreto per ridurne l’impatto.

Una grande lente d'ingrandimento puntata su un semplice documento legale, per esaminarlo da vicino
I rischi legali riguardano soprattutto i ritardi e l’incertezza, piuttosto che il divieto.

Il problema dell'autopsia

Il rischio legale più grave è un ritardo, piuttosto che un divieto. In alcuni casi di decesso, il medico legale ha l’autorità, e a volte l’obbligo, di eseguire un’autopsia prima che la salma venga rilasciata. I decessi improvvisi, in assenza di testimoni o inspiegabili possono far scattare questa procedura, indipendentemente dalla volontà del defunto.

Questo è dannoso per due motivi. Richiede tempo, spesso giorni, e il tempo è l’unico limite in una corsa contro il deterioramento cellulare. Le ore di ischemia a temperatura ambiente prima del raffreddamento causano i danni più rapidi, mentre i giorni di ischemia a freddo che seguono nella cella frigorifera dell’obitorio continuano a degradare la struttura che la procedura dovrebbe preservare.

Per quanto riguarda la conservazione incentrata sul cervello, un’autopsia può anche danneggiare fisicamente il tessuto che contiene l’identità.

La mitigazione è parziale ma reale. Il desiderio, chiaramente documentato, di essere crioconservato, unito in alcune giurisdizioni a obiezioni religiose o personali all’autopsia, può ridurre la probabilità che venga eseguita un’autopsia non obbligatoria. Tuttavia, non può prevalere su un’autopsia forense prevista dalla legge. Morire in un modo che dia adito a indagini è un vero e proprio esito negativo, e nessuna documentazione burocratica può neutralizzarlo del tutto.

Paesi che non ne hanno mai sentito parlare

In gran parte del mondo non ci sono leggi che parlino di crioconservazione. Sembra una cosa positiva, e a volte lo è, ma il silenzio è un’arma a doppio taglio.

Se non c'è un riconoscimento esplicito, un ospedale, un funzionario o un responsabile non ha delle linee guida da seguire, e chi non ha delle linee guida tende per istinto a essere cauto e a rimandare.

Il rischio concreto è che ci siano intoppi proprio nel momento in cui meno te lo puoi permettere: funzionari che non sanno se possono rilasciare la salma per una procedura insolita, documenti che non rientrano negli schemi previsti, un funzionario dell’anagrafe che vuole consultarsi con qualcuno prima di firmare. Il costo si misura in ore piuttosto che in divieti, e le ore sono proprio ciò per cui questa procedura sta lottando.

Non esiste una categoria giuridica per una persona in stato di conservazione

Una persona crioconservata si trova in una situazione per la quale nessun ordinamento giuridico prevede una categoria ben definita. Dal punto di vista legale, è considerata deceduta. La definizione utilizzata nel settore stesso, ovvero quella di “paziente in condizioni critiche” anziché “cadavere”, non trova riscontro in nessuna legge vigente.

Oggi è per lo più un problema latente, ma potrebbe venire alla luce in casi limite: controversie sui resti, dubbi su chi abbia il controllo su un paziente conservato, discussioni tra gli eredi.

C'è un articolo a parte dedicato allo status giuridico di una persona in criostasi, perché è una questione ancora irrisolta.

Confini, trasporti e il lungo passaggio di consegne

La biostasi è un’operazione logistica che di solito coinvolge più giurisdizioni. Un paziente può essere trasferito dal luogo del decesso a un punto di stabilizzazione e poi a una struttura di conservazione a lungo termine, spesso attraversando i confini nazionali. Ogni attraversamento è un punto in cui si incontrano due sistemi normativi e in cui il trasporto di resti umani richiede autorizzazioni specifiche.

In Europa il trasferimento fa parte di ogni singolo caso, piuttosto che essere una complicazione occasionale, perché l’assistenza a lungo termine avviene nella struttura svizzera anziché nel paese in cui si verifica il decesso. Questa struttura è definita nel quadro giuridico relativo alla biostasi nell’UE.

Lavoriamo per superare gli ostacoli. L'ambulanza biostatica Tomorrow.bio è immatricolata come veicolo funebre, così può attraversare i confini dell'UE senza i ritardi che un veicolo non classificato dovrebbe affrontare, e gran parte del lavoro operativo riguarda proprio questo tipo di logistica e burocrazia.

Rimane una vera e propria fonte di rischio. Un permesso che tarda ad arrivare o un funzionario di frontiera che non conosci è un ritardo che si somma al tempo che stringe.

Il rischio che le regole cambino in seguito

La conservazione deve rimanere stabile non solo per anni, ma per decenni o secoli. In un orizzonte temporale così lungo, qualche futura normativa, che non abbia mai preso di mira la biostasi, potrebbe complicare la conservazione dei pazienti. Non si può escludere questa possibilità.

È possibile ridurre l’esposizione a tutto questo, ed è proprio questa la ragione meno appariscente a favore della giurisdizione di custodia. I pazienti sono ospitati a Rafz, in Svizzera, in una struttura di proprietà dell’ European Biostasis Foundation, un’organizzazione senza scopo di lucro, mentre la Swiss Patient Care Foundation funge da tutore legale dei pazienti e dei fondi necessari al loro sostentamento.

La Svizzera è stata scelta in parte per la sua stabilità politica ed economica e in parte perché la legislazione svizzera rende le fondazioni particolarmente difficili da acquisire o riutilizzare per altri scopi. Questo non rende impossibile una futura regolamentazione, ma rende meno probabile un cambiamento improvviso e destabilizzante rispetto a quanto accadrebbe in un contesto più instabile: è proprio questa la preoccupazione che sta alla base di ciò che succederebbe se il fornitore fallisse.

Il filo conduttore

Quasi tutte le misure di mitigazione sopra elencate si riducono a due cose.

Documentazione. Una documentazione chiara, valida e accessibile delle tue volontà elimina le esitazioni e i ritardi che trasformano una zona grigia dal punto di vista legale in un vero e proprio danno: ecco perché è così importante conservare questi documenti.

Una giurisdizione stabile. La parte più lunga e più fragile dell’accordo dovrebbe poggiare sulle basi più solide possibili.

I rischi legali legati alla biostasi sono soprattutto rischi legati ai ritardi e all’incertezza, più che a un vero e proprio divieto, e le due difese contro entrambi sono una documentazione impeccabile e un posto deliberatamente stabile dove aspettare.

Niente di tutto questo è un motivo per abbandonare il progetto. È invece un motivo per affrontarlo con gli occhi ben aperti, preparare i documenti che prevengano gli errori evitabili e scegliere una soluzione di archiviazione pensata per la stabilità piuttosto che per la comodità. Questi rischi sono limitati, e sono proprio quelli che una pianificazione accurata riesce a ridurre.

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