La biostase est souvent décrite comme un choix personnel en matière de survie.
C'est vrai, mais ce n'est pas tout.
Pour beaucoup de gens, la raison la plus profonde n’est pas un amour abstrait pour l’avenir. C’est le désir de continuer à faire partie de la vie de quelqu’un d’autre.
Cela peut signifier espérer faire ce chemin ensemble.
Cela peut aussi signifier décider que votre propre vie mérite qu'on lui donne une nouvelle chance, même si votre entourage ne le comprend pas.
Et parfois, c'est un parent qui se heurte aux limites de la médecine actuelle et qui refuse de fermer la dernière porte, celle de l'incertitude, pour son enfant.
L'amour ne fait pas fonctionner la biostase. Il explique pourquoi cette possibilité peut revêtir une telle importance.
Vouloir vivre peut être un acte d'amour envers soi-même
L'instinct de conservation est parfois considéré comme de l'égoïsme.
Ce jugement est trop hâtif.
On peut tenir à sa famille, accepter l'incertitude et continuer malgré tout à croire que sa propre vie a de la valeur.
Kim Suozzi a dû défendre cette cause alors qu'elle était en train de mourir d'un glioblastome à l'âge de 23 ans.
Elle avait suivi un traitement classique et pris un médicament expérimental. Lorsque le cancer est réapparu, elle a souhaité que son cerveau soit conservé après son décès légal.
Son père a refusé de financer ce projet et lui a dit qu'elle devrait se débrouiller toute seule.
C'est Kim qui s'en est chargée. Sa mère y a contribué, des inconnus ont fait des dons et son petit ami l'a aidée à mener ce projet à bien.
Le récit complet publié dans le *New York Times* n'est pas une histoire idyllique d'unité familiale. C'est l'histoire d'une jeune femme qui a tenu à faire valoir que sa propre volonté comptait encore.
Vouloir avoir une nouvelle chance de vivre sa propre vie n'est pas égoïste en soi.
Kim savait que ce renouveau n'était pas envisageable et qu'il ne le serait peut-être jamais.
Elle ne choisissait pas entre un remède éprouvé et l'acceptation. Elle choisissait entre une destruction biologique certaine et une tentative incertaine de préserver des informations.
Cette distinction ne prouve pas que son choix était le bon.
Cela montre bien pourquoi l'amour de soi peut être rationnel. Une vie ne perd pas sa valeur simplement parce que celui qui la défend est celui-là même qui la vit.
La frontière entre le respect de soi et l'égoïsme est explorée dans l'article « La cryogénisation est-elle égoïste ? »
Certaines personnes souhaitent faire ce voyage ensemble
Pour un couple, des amis proches ou des frères et sœurs, la biostase peut traduire un souhait tout simple : si une autre vie venait à voir le jour, j’espère que tu en ferais partie.
Cet espoir revêt une grande importance sur le plan émotionnel. Il ne s'agit pas d'un pacte avec l'avenir.
Une personne peut bénéficier d'une meilleure prise en charge. Une autre peut ne jamais être mise en relation avec l'équipe d'intervention. L'une peut être sauvée, tandis que l'autre ne le sera pas.
Même une reprise hypothétique pourrait se produire à des moments différents.
La phrase exacte n'est donc pas « nous nous réveillerons ensemble ».
C'est : « Je voudrais que nous préservions cette possibilité ensemble. »
Cette différence est importante, car l'amour peut très facilement se transformer en pression.
« Si tu m’aimais, tu t’inscrirais », demande une autre personne, pour que tu prouves ton dévouement en acceptant sa réponse à une question difficile.
Ils peuvent comprendre les aspects scientifiques et pourtant refuser. Ils peuvent accorder de l’importance à une vie limitée dans le temps, rejeter la théorie de l’identité ou choisir d’affecter leur argent à d’autres causes.
Le fait qu'ils refusent ne signifie pas pour autant qu'ils t'aiment moins.
L'amour peut inviter une autre personne à faire partie du projet. Il ne peut toutefois pas s'approprier sa décision.
La possibilité de rentrer sans les personnes que l'on connaît est évoquée dans « Et si je me réveillais seul ? ».
Que peut faire un parent lorsque les médicaments sont épuisés ?
La décision d'un parent est plus difficile à prendre, car un jeune enfant ne peut pas choisir.
« Hope Frozen : Une quête pour vivre deux fois » raconte l’histoire d’une famille thaïlandaise confrontée à ce problème.
Leur fille, que l'on appelait Einz, est décédée d'un cancer du cerveau en 2015, à l'âge de deux ans.
Netflix la décrit comme la plus jeune personne à avoir subi une cryoconservation. Son père était spécialiste des lasers ; la famille était par ailleurs de confession bouddhiste thaïlandaise.
Ils n'avaient pas découvert de remède secret. Leur fille était morte, et aucun médicament existant ne pouvait la ramener à la vie.
La cryoconservation était leur dernière tentative pour garder une porte ouverte sur l'avenir.
Ils ne pouvaient pas promettre à leur fille une autre vie. Ils ne pouvaient que décider s'ils voulaient préserver la possibilité d'en avoir une.
Qualifier cela d’acte d’amour ne résout pas toutes les questions éthiques.
Einz ne pouvait pas donner son accord. Ses parents ne pouvaient pas savoir si elle souhaiterait être ramenée à la vie, si une version future d’elle-même pourrait être récupérée, ni ce que cette vie comporterait.
Les parents prennent déjà des décisions médicales irréversibles pour leurs enfants. La biostase est un cas particulier, car ses conséquences potentielles dépassent largement la propre « lifetime » des parents.
Le film ne réduit pas cette tension à un simple slogan. Il explore le deuil, l’espoir scientifique, les interrogations religieuses et les questions que se pose le frère d’Einz.
C'est pourquoi cet exemple est important.
L'amour est bien réel. L'incertitude aussi.
Lorsque les parents prennent des dispositions concernant un enfant encore en vie, cette décision doit être réexaminée à mesure que cet enfant acquiert la capacité de la comprendre.
L'amour peut être à l'origine de ce projet. Il ne doit toutefois pas empêcher le futur adulte de l'adopter ou de le rejeter.
L'amour, c'est aussi s'atteler aux tâches concrètes
Un souhait bien défini qui n'existe que dans l'esprit de quelqu'un est fragile.
À la suite d'un décès, il peut arriver qu'un conjoint, encore sous le choc, doive appeler le numéro d'urgence. Un proche peut être amené à expliquer les dispositions prises à un professionnel de l'hôpital ou des pompes funèbres.
Si personne ne parvient à retrouver ces documents, l'amour ne fera pas réapparaître les papiers manquants.
Un dispositif financé, un bénéficiaire désigné correctement et des contacts d'urgence dûment informés permettent de transformer ce souhait en une ressource utile pour autrui.
Tomorrow.bio et ses partenaires locaux se chargent des démarches, des formalités administratives et du transport. La famille ne doit pas se retrouver à jouer le rôle d'une équipe opérationnelle improvisée.
Le membre a encore un rôle, modeste mais important, à jouer : fournir les documents demandés, tenir à jour ses coordonnées et veiller à ce que les personnes concernées soient informées de l'existence de cet accord.
La section « Documents importants à conserver » explique quels documents doivent rester accessibles.
Les discussions en famille ont aussi leur importance.
Les documents peuvent étayer une décision. Ils ne peuvent toutefois pas éliminer tous les conflits au chevet du patient.
Une discussion précoce permet aux proches de se demander si leurs inquiétudes sont d'ordre scientifique, religieux, financier ou émotionnel.
Le but n'est pas de gagner chaque débat. Il s'agit plutôt de clarifier la volonté du patient avant que le chagrin et l'urgence ne s'installent simultanément.
« Et si ma famille s'y opposait ? » aborde directement cette question.
La biostase peut donc être un acte d'amour à plus d'un titre.
Il peut s'agir de l'amour de soi, qui se traduit par le refus de considérer que son propre avenir n'a aucune valeur.
Il peut s'agir de l'amour pour une autre personne, qui s'exprime par l'espoir de partager davantage de moments de vie.
Et cela peut être l’amour parental, qui consiste à faire un dernier choix incertain alors que toute certitude a déjà disparu.
Aucun de ces sentiments ne prouve que le renouveau aura lieu.
L'acte d'amour consiste à préserver sincèrement une possibilité, à la préparer comme il se doit et à laisser les autres libres de décider ce que l'amour attend d'eux.
En bref : La biostase peut être un acte d’amour envers soi-même ou envers autrui, mais uniquement lorsque les souhaits de la personne concernée, l’incertitude et les répercussions sur la famille sont respectés.
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