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Consenso informato, perché è importante

Come si presenta un vero consenso informato quando l’esito è estremamente incerto. Non stai acconsentendo a una promessa che funzioni, stai acconsentendo a una probabilità onesta.

Il consenso informato è un concetto ben noto in medicina: prima di un intervento, ti spiegano in cosa consiste, quali sono i rischi e cosa non può garantire, e poi decidi tu. La crionica eredita questo principio, ma con una sfumatura che lo rende più delicato che in quasi ogni altro ambito della medicina. Il risultato qui non è incerto nel senso comune del termine, come un intervento chirurgico che di solito ha esito positivo. È incerto in modo profondo: nessuno può dirti quali siano le probabilità, perché la tecnologia necessaria per portare a termine la procedura non esiste ancora. Quindi, cosa significa davvero dare il proprio consenso a tutto questo?

una mano che tiene una penna mentre firma un documento ben leggibile con un segno di spunta e un paio di occhi aperti sopra, a indicare un accordo raggiunto con piena consapevolezza
Per “consenso informato” si intende qui accettare, con lucidità, un’opportunità onesta ma incerta.

Accettare una probabilità, non una promessa

La prima cosa che richiede un consenso onesto è avere ben chiaro ciò a cui stai acconsentendo. Non stai comprando la rianimazione. Stai comprando la conservazione, più una possibilità, di entità davvero sconosciuta, che una medicina futura possa fare il resto. Un operatore sanitario che ti fa credere il contrario non ha ottenuto il tuo consenso; ha ottenuto la tua confusione. Ci impegniamo al massimo per evitare che ciò accada, ed è per questo che diciamo chiaramente e per iscritto che la rianimazione al momento non è possibile e che non possiamo darti una cifra che indichi le probabilità.

Sembra quasi un punto debole del consenso. In realtà è proprio il contrario. Il consenso ha senso solo quando ciò a cui acconsenti viene descritto in modo veritiero, compreso lo scenario peggiore. Lo scenario peggiore in questo caso è chiaro: la conservazione va a buon fine, il futuro non mantiene le promesse e il risultato è lo stesso che avresti affrontato comunque. Acconsentire con piena consapevolezza di tutto questo è più forte, non più debole, che acconsentire a una storia rassicurante.

Quello che devi davvero capire

Un vero consenso informato alla crioconservazione significa capire diverse cose contemporaneamente, nessuna delle quali dovrebbe essere minimizzata da chi fornisce il servizio:

  • Che si tratta di una scommessa, non di una terapia con una percentuale di successo nota, e che la scommessa potrebbe semplicemente andare a vuoto.
  • Questa qualità di conservazione non è garantita, perché la lotta contro il degrado cellulare dipende da come e dove muori, non solo dall’abilità di chi si occupa della conservazione.
  • Se mai dovesse arrivare, quella rinascita ti catapulterebbe in un mondo che è andato avanti, forse anche di molto.
  • Il fatto che l'organizzazione che ti ospita debba rimanere stabile e finanziata per un periodo molto lungo rappresenta un rischio concreto e non una semplice nota a margine.

Se hai capito tutto questo e vuoi comunque andare avanti, allora si tratta di un consenso informato nel vero senso della parola. Se un operatore sanitario ha sorvolato su uno qualsiasi di questi punti solo per ottenere una firma, quella firma vale meno.

Consenso nel lungo periodo

C’è anche una questione più sottile. Il consenso ordinario riguarda una procedura che avviene adesso. Il consenso alla crionica deve estendersi per decenni, attraverso fasi in cui non sarai cosciente. Ecco perché le disposizioni sono così importanti: un’espressione chiara e documentata dei tuoi desideri, fatta finché sei in grado di farlo, su cui le persone del futuro potranno fare affidamento. Il consenso qui non è un singolo momento trascorso a una scrivania. È un’istruzione duratura lasciata per un futuro che deve essere considerato affidabile nel rispettarla.

Ecco perché consideriamo il consenso come qualcosa di continuo, non come una cosa che si fa una volta e basta. Le persone possono cambiare idea, aggiornare le proprie decisioni o ritirare il consenso. Il punto fondamentale del consenso è che la scelta è e rimane tua, non di chi ti fornisce l’assistenza e non della tua famiglia.

Il consenso informato nella crionica non significa che si sia convinti che funzionerà. È l’accordo, preso con lucidità, di correre un rischio onesto e incerto invece di scegliere un esito certo.

Se fatto nel modo giusto, è proprio questo che distingue un fornitore serio di servizi di crionica da una truffa. La serietà sta nell’onestà: dirti esattamente quanto sia incerto tutto questo, rifiutarsi di esagerarne i benefici e lasciarti comunque decidere. È proprio questa onestà che rende giustificabile il fatto che un’azienda offra questo servizio, ed è proprio questo il tema centrale della questione etica sull’opportunità di offrire la crionica al giorno d’oggi.

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