La biostasi viene spesso descritta come una scelta personale di sopravvivenza.
È vero, ma non è tutto.
Per molte persone, la ragione più profonda non è un amore astratto per il futuro. È il desiderio di continuare a far parte della vita di qualcun altro.
Può significare sperare di fare questo viaggio insieme.
Può anche significare decidere che vale la pena fare un altro tentativo con la tua vita, anche quando chi ti sta intorno non ti capisce.
E a volte è un genitore che si trova di fronte ai limiti della medicina odierna e si rifiuta di chiudere l’ultima porta, per quanto incerta, per il proprio figlio.
L'amore non fa funzionare la biostasi. Spiega però perché questa possibilità possa avere così tanta importanza.
Voler vivere può essere un atto d’amore verso te stesso
L'istinto di conservazione viene a volte liquidato come egoismo.
È un giudizio troppo affrettato.
Una persona può tenere alla famiglia, accettare l'incertezza e continuare comunque a credere che la propria vita abbia un valore.
Kim Suozzi ha dovuto sostenere questa tesi mentre stava morendo di glioblastoma a 23 anni.
Aveva provato le cure standard e un farmaco sperimentale. Quando il cancro è tornato, ha chiesto che le venisse conservato il cervello dopo la morte legale.
Suo padre si è rifiutato di finanziare il progetto e le ha detto che avrebbe dovuto cavarsela da sola.
È stata Kim. Sua madre ha dato una mano, degli sconosciuti hanno fatto delle donazioni e il suo ragazzo l’ha aiutata a portare avanti il progetto.
Il resoconto completo pubblicato sul *New York Times* non è una semplice storia di unità familiare. È la storia di una giovane donna che insisteva nel dire che anche il suo desiderio contava ancora.
Desiderare un’altra possibilità per la propria vita non è di per sé egoistico.
Kim sapeva che il risveglio non era possibile e che forse non lo sarebbe mai stato.
Non stava scegliendo tra una cura comprovata e l'accettazione. Stava scegliendo tra una distruzione biologica certa e un tentativo incerto di preservare le informazioni.
Questa distinzione non dimostra che la sua scelta fosse giusta.
Questo dimostra perché l’amore per se stessi possa essere razionale. Una vita non perde il suo valore solo perché chi la difende è proprio chi la vive.
Il confine tra rispetto di sé ed egoismo viene approfondito nell'articolo “La criogenesi è egoista?”.
C'è chi vuole fare questo viaggio insieme
Per una coppia, degli amici intimi o dei fratelli, la biostasi può esprimere un semplice desiderio: se dovesse nascere un’altra vita, spero che tu ne faccia parte.
Quella speranza è una cosa seria dal punto di vista emotivo. Non è un patto con il futuro.
Una persona potrebbe essere salvata più facilmente. Un’altra potrebbe non riuscire mai a raggiungere la squadra di soccorso. Una potrebbe essere salvabile, mentre l’altra no.
Anche un'eventuale rinascita potrebbe verificarsi in momenti diversi.
Quindi la frase corretta non è “ci sveglieremo insieme”.
È: “Voglio che conserviamo insieme quella possibilità”.
La differenza è importante perché l’amore può trasformarsi molto facilmente in pressione.
«Se mi volessi bene, ti iscriveresti», dice un’altra persona, chiedendoti di dimostrare la tua devozione accettando la tua risposta a una domanda difficile.
Potrebbero capire la scienza e dire comunque di no. Potrebbero dare valore a una vita che ha un limite, rifiutare la teoria dell’identità o scegliere di destinare i propri soldi ad altre responsabilità.
Il fatto che ti dicano di no non vuol dire che ti vogliano meno bene.
L'amore può coinvolgere un'altra persona nel tuo progetto. Ma non può decidere al posto suo.
La possibilità di tornare senza le persone che conosci viene presa in considerazione in “E se mi svegliassi da solo?”.
Cosa può fare un genitore quando le medicine sono finite?
La decisione di un genitore è più difficile perché un bambino piccolo non può scegliere.
Hope Frozen: Una ricerca per vivere due volte racconta la storia di una famiglia thailandese che si trova ad affrontare questo problema.
La loro figlia, che si chiamava Einz, è morta di tumore al cervello nel 2015 all’età di due anni.
Netflix la descrive come la persona più giovane ad aver subito una crioconservazione. Suo padre era uno scienziato specializzato in laser; la famiglia era inoltre buddista thailandese.
Non avevano trovato una cura segreta. La loro figlia era morta e nessun farmaco esistente avrebbe potuto riportarla in vita.
La crioconservazione è stata il loro ultimo tentativo di lasciare aperta una possibilità per il futuro.
Non potevano promettere alla loro figlia una vita diversa. Potevano solo decidere se preservarle la possibilità di averne una.
Definirlo un atto d’amore non risolve tutte le questioni etiche.
Einz non poteva dare il suo consenso. I suoi genitori non potevano sapere se lei avrebbe voluto essere riportata in vita, se fosse possibile recuperare una versione futura di lei o come sarebbe stata quella vita.
I genitori prendono già decisioni mediche irreversibili per i propri figli. La biostasi è un caso particolare perché le sue possibili conseguenze vanno ben oltre la vita del genitore stesso lifetime.
Il film non riduce quella tensione a uno slogan. Segue il lutto, la speranza scientifica, le riflessioni religiose e le domande che si pone il fratello di Einz.
Ecco perché l'esempio è importante.
L'amore è vero. E lo è anche l'incertezza.
Quando i genitori prendono decisioni per un figlio ancora in vita, è bene riconsiderare tali decisioni man mano che il bambino acquisisce la capacità di comprenderle.
L'amore può dare il via al progetto. Ma non dovrebbe impedire al futuro adulto di accettarlo o rifiutarlo.
Amare significa anche darsi da fare concretamente
Un desiderio chiaro che esiste solo nella testa di qualcuno è fragile.
Dopo un decesso, il partner potrebbe trovarsi a dover chiamare il numero di emergenza mentre è ancora sotto shock. Un parente potrebbe dover spiegare il piano al personale dell’ospedale o ai professionisti del settore funerario.
Se nessuno riesce a trovare i documenti, l'amore non fa sparire all'improvviso i documenti mancanti.
Un accordo finanziato, un beneficiario adeguato e dei contatti di emergenza ben informati trasformano il desiderio in qualcosa che gli altri possono utilizzare.
Tomorrow.bio e i suoi partner locali si occupano delle pratiche, dei documenti e del trasporto. La famiglia non dovrebbe trasformarsi in una sorta di squadra operativa improvvisata.
Il socio ha comunque un ruolo piccolo ma importante: fornire i documenti richiesti, tenere aggiornati i recapiti e assicurarsi che le persone giuste sappiano che l’accordo esiste.
La sezione "Documenti importanti da conservare " spiega quali documenti devono rimanere reperibili.
Anche parlare in famiglia è importante.
I documenti possono avvalorare una decisione. Ma non possono risolvere ogni conflitto che si presenta al capezzale del paziente.
Parlarne fin da subito dà ai parenti il tempo di capire se la loro preoccupazione è di natura scientifica, religiosa, economica o emotiva.
L’obiettivo non è vincere ogni discussione. È chiarire il desiderio del paziente prima che il dolore e l’urgenza si presentino insieme.
"E se la mia famiglia fosse contraria?" affronta proprio questo argomento.
La biostasi può quindi essere un atto d’amore in più di un senso.
Può essere l'amore per te stesso, che si manifesta nel rifiuto di considerare il tuo futuro come qualcosa di privo di valore.
Può essere l’amore per un’altra persona, che si esprime come la speranza di condividere di più la vita.
E può essere l’amore di un genitore, che compie un’ultima scelta incerta quando ormai non c’è più alcuna certezza.
Nessuna di queste sensazioni dimostra che ci sarà una rinascita.
L'atto d'amore consiste nel mantenere viva una possibilità con sincerità, prepararla come si deve e lasciare che gli altri decidano liberamente cosa l'amore richieda da loro.
In breve: La biostasi può essere un gesto d’amore verso te stesso o verso qualcun altro, ma solo se si rispettano i desideri della persona, l’incertezza e le conseguenze per la famiglia.
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